しまりーの、ボーダー日記

Yahoo!のニュースを見ていたらＱさまがやっちゃったね。
１４日の放送で「１０年で患者数が増えている病気を選べ（不正解は１つ）」という中に
自閉症が入ってたらしい。

早速、ムクが録画しているＱさまを観たらホントだ～
病気じゃないし。
絵もどんよりしちゃってるし。
１０年で２．８倍に増えている、ってところはいちお正解なのかな？

データの出どころをみたら「厚生労働省　患者調査」だって。
ついでに公開されているデータをみたら細かく患者数が掲載されていました
これを調べて掲載する方も大変だね。この中に自閉症って項目は無かったけど
問題を作る人は「自閉症が増えている」ということを知ってたんだろうね。
病気という表現には「ピキッ」と来るものがあるけど
福祉関係の番組以外で自閉症が取り上げられるのはちょっと嬉しいかも。

ＴＢＳのＡＴＡＲＵはどうなんだろ・・・？
推理系は好きだけどなんか違うんだよね～
サバン症候群といえば、やっぱレインマンだね
  

息子が年長さんだった５、６年前に参加していたわーくしょっぷです
わーくしょっぷの参加者で撮影した記念写真には、
いま一緒に活動している方もいてビックリ
当時は他の参加者と会話する勇気もなく・・・ポツンとしていた記憶が・・・懐かしいな。

のびのびわーくしょっぷ
第１回テーマ「小学校お入学講座２０１２」

子どもにあった教育を受けるには？小学校入学までにどんな準備をすればいい？
いつ頃から準備をすればいい？といった小学校に入学するまでのお話を聞きます。

講師：長野市教育センター　指導主事　大熊隆明先生
日時：平成２４年５月３０日（水）１０：００～１１：３０（受付９：３０～）
場所：ワンズハウス（森と木すぐ横）２階研修室

参加費無料
定員２０名

託児については５月１８日までにご相談ください。
申込方法・・・下記連絡先まで電話、メール、ＦＡＸでお申し込みください。
電話：０２６－２５９－９９７０
ＦＡＸ：０２６－２５９－９９６９
メール：betterdays@moritoki.jp
  

今日の市民新聞に２回目の連載が掲載されました。
月１だから自分でも忘れそうになるんだけど

今回のテーマはズバリ「発達障害って何？」
タイトル「子育て凸凹（デコボコ）日記」の意味がわかってくれたかな


ぎぼうしが元気です。
この緑と白のバランスがいいね。
手入れもしてないのに
毎年、出てきてくれる。
ぎぼうしコーナー作ろうかな。
  

キャリア・マム信州支部からのお知らせです
スマートホンのイベントやります。

興味あるけど、どうなのかな～
スマホにしてみたけど使いこなせない・・・
など、スマホに少しでも興味のある方は是非ご参加ください♪
子ども達お気に入りのアプリを紹介します

ホントに便利！？
スマートフォンがよくわからない人＆使ってみたい人集まれ～

スマートフォンってホントのところはどうなの？
一人ではお店に行って聞けないこともありますよね。
そんなお悩みをソフトバンクの方に聞いちゃいましょ！
実際に使っているママからもメリット＆デメリットを本音で話してもらいます。

お友達を誘って遊びに来てね

日時：５月２５日（金）　１０時～１２時
場所：アクロスホーム株式会社　
　　　　　　SBCハウジングパーク長野南展示場内
　　　　　　　　（長野市長野市篠ノ井小森510-3）
定員：１０名
参加費：無料

お問い合わせ、お申し込みはこちらからお願いします。
「スマートフォン体験イベント」　問い合わせ申し込みフォーム



  

写真だと参加者が少なそうなんだけど・・・
子ども２１名、大人１０名の大人数になりました

子ども達お気に入りのボールプールを催促されるかとヒヤヒヤしたけど、さらりと流したら催促されずにホッ
（床下収納タイプのためフタの開け閉めが大変なの）
少人数のグループに分かれて何やら遊んでいました。



危険がない限り、自由にさせているのですが、
今日はご夫婦で参加されたご家族の旦那さんが子どもの相手に専任してくれたので、
いつもよりさらに自由にさせたかもありがたい

これだけのメンバーで怪我もなく楽しい時間を過ごせるのは
参加してくれる親のみなさんのおかげ。代表なんて名ばかりだから感謝感謝です
まあ、最後にちょっと本気の喧嘩もあったけど。
それも勉強になりました。

次回は６月１０日です
  

ムクは「なんで○○なの？」と色々な質問をしてきます
今日の質問は

なんでウソを言っちゃダメなの？

改めて聞かれるとねぇ。。。
この質問をするきっかけになった出来事があります。

昨日、宿題のプリントを半分だけやって終わりにしたので理由を聞いたら
「先生が半分だけでいいと言ったんだよ」と。
すんなりと説明したので素直に信じました。

今日、先生からの連絡帳には
昨日の宿題プリントが半分だけだったので理由を聞くとダンマリ。
説明することも大事なのでゆっくりと話を聞いたら
「塾でできなかった」と教えてくれました。

・・・

昨日は塾の日じゃないです。
先生はきっと、選択肢を出しながらムクの話を聞き出してくれたんだと思う。
でも、本当は「やりたくない」ということを言えなくて適当に返事をしたのかな。
私が聞いたときも。

先生は言ってないのに「先生が言った」ということはウソと言います。
ウソを言ってはいけません。
「宿題の量が多い」と思ったならそのままお母さんに言うこと。

と伝えたらダンマリしちゃってた。
それ以上、長い言葉を言っても頭に入らないだろうし、
話が通じ合えない状態は私もイライラするので話を終わりにしました。

それから３０分くらいして聞いてきたのが「なんでウソを言っちゃいけないの？」
何でだろうね。何で・・・・・・分からないんだろうね

ま～わかんないよね。
ウソを言っちゃいけない理由なんて、暗黙の了解みたいな話だものね。
ウソも方便なときもあるし。ウソからでたマコトもあるし。

うまく説明ができなかったので実体験してもらいました。

今からお母さんはウソを言います。
「お母さんはムクが嫌いです。」
これはウソだけど、どんな気持ちになった？

こういう実体験はいいのかな？という不安もあるんだけど、
悲しい気持ちになったそうなので分かってくれたかな～～～  

今後のこもれびの予定です

５月１３日（日）
６月１０日（日）

時間は、１０時～１２時。
場所は、ハーモニー桃の郷３階交流室

子どもの話で盛り上がるのもよし、趣味の話で盛り上がるのもよし、
なんでもＯＫの茶話会です。
参加申込は必要ありませんので、ご都合がいい時間にお越しください

  

悪夢のつづきです。
昨夜は泣き叫ぶこともなく、夢も見なかったって
これまでの様子から悪夢をみない日の共通点を発見。
それは・・・
私が添い寝しながら寝落ちした日
早寝するだけで悪夢をみないなら健康的にもいいから早寝したいんだけど・・・
夜はゴールデンタイムなんだよね。うーん。悩む。


ユズはとっても真面目に考えちゃう。
学校からの宿題は間違えちゃいけないし、先生に怒られるのを怖がってます。
担任の先生はそんなに厳しくないんだけどね。
先生の話を真剣に聞いて、間違えないように緊張しているから疲れやすいのかな。
ムクはテストが０点だって気にしないのに

家でも
私がムクに対して「こうするんだよ」とか「あーするんだよ」とか
日常生活の行動を教えているのをジーッと聞いている。
ムクに対して私が怒っているときもジーッと聞いている。
ムクは聞いてないのに

私は間違えない。
お母さんを困らせるようなことはしない。
そう思って疲れちゃっているのかな・・・

きょうだいってムズカシイ

  

今夜はスーパームーン。
いつもの満月より大きく、明るく見えるんだってさ。


ユズが怖い夢を見るから眠れない、と言ってる。
毎晩のようにうなされて「怖い、いやぁ」と叫んでるから相当怖いんだろうな。
夢に出てきてほしい人の写真を枕の下に入れると見れるよ、と言ったら「向井君がいい」
向井理さんの特別写真集を作ってあげたんだけど効果ないみたい

思い当たる節はいくつかあるんだよね。
その一つを確かめるために、ムクはお父さんと留守番で、
ユズと私の二人で帰省してみたんだけど・・・
ユズの苦手な電車を交通手段に選んだから判定はグレー。詰めが甘いね。ワタシ

今夜は特別なお月様。
ユズの夢が楽しい夢になりますように
  

先週の土曜日によつ葉の会の総会と中田先生の講演会がありました
中田先生はペアレント・トレーニングの参考にさせて頂いている本の著者の方。
初めての人に会って話をするのは苦手なんだけど
接待係に立候補するという無謀な挑戦をしてみました。
単にミーハーなだけともいう・・・

講演の内容は、発達障害に対する考え方や受容、告知についてでした。
全部は聞いていなかったんだけど
事例として紹介された保護者の気持ちと重なるところが多々あり、
「だよね！だよね！」と心の中でつぶやいていました。

どんなに著名な専門家が「あーしましょう、こーしましょう」と言っても
「所詮、当事者の親じゃないんだからこの大変さは分からないでしょ」と
冷たい思考が頭をよぎる場合もあるんだけど、中田先生の話はそう感じませんでした
この本↓もおススメです
発達障害と家族支援―家族にとっての障害とはなにか (学研のヒューマンケアブックス)



よつ葉の会も３期目です。
今期は本部役員（会計）を担当させて頂きます。
よつ葉の会は県内４支部に分かれていて、活動はほとんど支部の方が
企画運営するという、組織になってます。たかが親の会、されど親の会。
役員のみなさんがしっかりしているので、いつも感心しきりです。
会費を頂いての運営なので当然なのかもしれないんだけど、
みんなボランティアで運営しているんだもんね。すごいなー
と、よつ葉に関わるたびに刺激を頂いています

会員のみなさん、よろしくおねがいします
  

昨日の信濃毎日新聞に興味深い記事が掲載されていました
「場面緘黙」に理解を　上田で５月に２回目集会
http://www.shinmai.co.jp/news/20120430/KT120402FTI090026000.html

場面緘黙（ばめんかんもく）って、聞きなれないんだけど
特定の場所で言葉を発することができなくなることです。
話さないんじゃなくて、話したくても話せないからストレスがたまるんだけど
話せないから自分で助けを求めることもできないという、やっかいな話。

ムクも入学した当時は学校で話すことはなかったんだよね。
今は友達とも会話しているようだけど。
当時は「家でこれだけ話せるなら、その文句を学校で言いなさい！」と
何度、どなったことか

おとなしいの一言で済まされがちだけど、そう見えるだけの場合もあるんだよね。
場面緘黙の理解が広まるといいな。

ブログがあるそうです
http://shinshu-kanmoku.seesaa.net/


  

この４月から法律が変わって、
療育を受けるためには同じ日に小児科を受診しなければいけない
となったそうです

前は３か月に１度の受診だったのに・・・
それも受けてなかったんだよね。
あー、だから毎回になったのかな

言い訳すると、
ムクが予約を入れている時間帯は、小児科の診察時間外なんだよね。
だから「ついでに受診」ができなくて、ついつい１年くらい間が空いちゃってたのよ。

受診は、療育中に親だけが受診すればよくて、時間的には５分くらいのもの。
今は療育中に私が離れても泣かないけど、幼稚園の頃だったら無理だね。
それに、小児科は診療時間外だから内科を受診して「変わりありません」って
言うだけなんて・・・意味あるの？
療育は医師の診断の元で行う、って意味かな～

ムクはいつものようにマイペースで楽しんでいました。
今回はＳＳＴっぽいことが多かったので先生から色々と質問されて返事に困っていました。
質問されたことに答える、ってのが苦手なんだよね。


  

よつ葉の会の総会記念講演会のお知らせです
以前、ペアレント・トレーニングのミニ版をやったときに中田先生が書かれた本を参考にしていました。
なので、お会いできるのがとっても楽しみです
ずーずーしく、講師接待役に立候補しちゃった


発達障害と家族支援
～家族への支援をともに考える～

長年、障害をもつ子どもの家族支援に携わってこられた中田洋二郎先生にお話しして頂きます。
一緒に家族支援について考えてみませんか？

日時　平成２４年４月２８日（土）
　　　　１３時３０分～１６時（受付は１３時から）
場所　穂高交流学習センター「みらい」
　　　　　長野県安曇野市穂高６７５５番地２　電話：0263-81-3111
講師　中田洋二郎先生（立正大学心理学部教授）

参加費　よつ葉の会会員　　　500円
　　　　　　　　　　　　一般　　1,000円


当日、若干ではありますが中田先生の著書を販売いたします。
申込み、お問い合わせはこちらのフォームから
https://ssl.form-mailer.jp/fms/75db6b43188229  

さくら咲く休日に、ムクあてに同級生から電話が
小学生になって初めて友達から「校庭で遊ぼうよ！」と誘われました。

友達と電話で話すことも初めてなので、何を言ったらいいのか分からず
私の指示通りに受け答えしていました
でも、電話を切るとすぐに「サッカーボールだして！」と準備を始め
約束の時間より早く家を出ていきました。
平日の登校もこれだけ素早いといいんだけどねぇ

帰ってきた顔は、とっても嬉しそう。
ただいま！の後に何を言うのかと思ったら
「おかーさん、ムクも自転車に乗りたい！」


一人遊びが好きで、休日に外出することを嫌がるムクだから
友達１００人できるかな♪なんて無理！友達なんて一人いればいい。
と思っていたけど
断固拒否されていた自転車乗りも
休日に外で遊ぶことも
友達からの刺激だと興味が出るんだね

5年生になったら♪５年生になったら♪友達１００人できるかな♪

  

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先日、急に体調が悪くなりました
参観日だったので子ども達と一緒に下校してきたら突然、視界の隅っこが歪み始めて・・・
二重に見えるというか、光でキラキラして見えにくいというか
視界の中心部しか見えない状態に
目を閉じても光が見えているので「見えなくなったらどうしよう！」と
沈着冷静ではいられなくなり、あわてて眼科へ

ユズが心配そうにしてくれる横でムクはというと
なんで眼科になんて行くの！オヤツはどーするの？
目なんて見えなくなってもいいじゃん！
とわめき始めました（涙）

オヤツとお母さんの目と、どっちが大事なの！
と言ったら渋々、眼科についてきてくれたけどね。
車の中ではブーブー文句を言い続けていました

ムクにしてみれば、
・参観日で疲れている
・下校したらオヤツはスケジュール通りのこと
なので、わがままを言っているつもりはないんだろうな。

これがいわゆる「空気が読めない」ってことなんだろうね。
こういうことも「教える」のが必要なんだと改めて気づかされました。
教えて学べるものなのかな～？ムナシイ・・・

あ、視力はすぐに戻り、眼科医からも
「目に異常はないので、話の内容から偏頭痛じゃないか？」と。
参観日のあった日はパニック発作もどきになるので今回は目に来たのかな～と妙に納得。
今年は健康診断に行こ。

  

今日はMRI検査をしてきました
ムクは初めての場所で体を横にするのが大大大嫌いなので
全身麻酔をお願いしました。

MRIの台の上に渋々座ったムクですが、やっぱり横にはなれず
座ったまま麻酔を注入
突然コロッと倒れないように、後ろに数人の技師さんが待機していました。
薬はすぐに効いてきて、目がぽよ～ん、ろれつも回らなくなり
もう横にしてもいいかな、と思って体を倒そうとしたら・・・
技師さんも驚くほど体のチカラだけは残ってて横になろうとしませんでした
最後に一言「かえ～った～ら～～きっきんぐ～すないぱ・・・やる・・・」と
言い残して夢の中へ。

検査は無事に終了。
下垂体の大きさも問題ないことが判りました

麻酔からも予定通りに覚めて、様子見のために病室で待機。
これが長いのなんのって。
右手に点滴をしてしまったのでゲームが思うようにできなくてイライラ。
今回は事前説明がうまくいってたのに、右手を使えるようにしておくのを忘れるなんて。
詰めが甘かった～～っ。

今日の検査で問題なかったので
もう低身長症の原因究明のための検査は、よっぽどのことがなければしないって。
それを聞いたムクは、予定外だった腰のレントゲン撮影を一人でクリア
たいへんよくがんばりました
  

４月から始まったNHK特別支援教育番組「スマイル」が面白いです
今までにも同じような番組はあったけど・・・観てませんでした。
http://www.nhk.or.jp/tokushi/

番組は３部構成になってます。
最初はソーシャルスキルトレーニング（SST）と呼ばれる社会性を身につけるための内容で、
今回は「あいさつ」でした。短いストーリーだから分かりやすいかも。

次はクイズ。
これが私好み♪目や耳のトレーニングになる内容です。
今回は目。ムクは目の動きが苦手だからいいかも～。

最後もソーシャルスキルトレーニングのためのアニメ。
今回の内容は「順番を守る」。
ただ「相手の気持ちを考えて」と言うのではなく、
順番を守ってもらえなかったらどう思うかを疑似体験させていたから分かりやすいかも。


全てに「かも」が付くのは、ムクが興味を持つかは不明だから
親が勧める番組なんて観ないよね。
ムクをその気にさせるならワンピースのチョッパに「あいさつしよろ！」って
言ってもらった方が早いな。アニメもマンガもみたことないけど好きなんだって。

番組は毎週木曜９：１０～９：２０。
その前後も特別支援教育番組です。
  

今日の市民新聞さんに記事を書かせて頂きました
タイトルは「子育て凸凹日記～ちょっと手のかかる子とともに（１）」

連載です。
取材されて名前が載ることは経験していても自分の原稿はお初
初めての経験にドキドキしながら、新聞という媒体を使わせて頂くことへの
重みを感じています。

タイトルにはあえて「発達障害」という言葉を入れませんでした。
名前にこだわって欲しくなかったからね。
実名を載せるかどうかはよく考えて、と言われたんだけど
これも仮名にするつもりはありませんでした。
隠すことでもないからね。もう多くの人にバレているし

専門家じゃない親だから言えることを書いていきたいと思います。
感想、要望などがありましたらご連絡くださいm(_ _)m
この場合は市民新聞にかな？
うーん、批判は市民新聞で、褒めるのはコメントでお願いします


今日は他にもいろいろありました。
つながりを感じたり、今後を考えるきかっけになる出来事も。
充実した一日に感謝です  

ムクの要望にお応えして、ＭＲＩ検査のスケジュール表を作りました
（画像をクリックすると大きく表示されます）
今回は初めてのことなので、これで合ってるかどうか・・・

文字だけじゃいやなんだって。
気に入ってくれるかな～