しまりーの、ボーダー日記

一週間前に

この一週間は（も）あっという間に過ぎて行きました
楽しいことをしていると時間の経つのが早く感じるから楽しいことをしているんだろうな・・・

そんな訳で、修学旅行から帰ってきたときの話を書きます。
一週間前のことだけど

旅行と言ったらお土産です。事前に「お土産は普通の八つ橋がいい」とリクエストしておいたので、約束通りに買ってきてくれました自分へのお土産は、もちろん、ふなっしー

一番驚いたのは、ユズへのお土産。
小６のときのお土産もそうなんだけど、ユズの気に入りそうなキーホルダーを選んでくるところがスゴイ。
他人に関心がないように見えて、観察力はすごいあると思う今日この頃。


「一番、印象に残ってて覚えていることってある？」と聞いたら
「外国人に、たくさん、声かけられた！Ｋ先生が、英語で話していた！」

「他には？」
「ない！」

歴史や建造物に興味ないもんね・・・
とりあえず、大きな行事が終わって良かったね。

  

今の気持ちを忘れないための備忘録。

ユズが教室に入れなくなって丁度、二か月が過ぎました。
算数はクラス編成が変わるので授業を受けているけど、それ以外は勉強してません。
勉強が遅れていくことは本人が気にしているので家で教えてはいるけれど限界がある。
かといって、教室に入るのは難しい。
本人も葛藤中。

ある支援者がユズに
「うるさくする子が教室にいて、あなたが勉強できないなんてひどいね」
というようなことを話しかけていたのを聞いて
そういう考え方もあるんだ、と。
確かに、うるさくする子が全員、教室から出ていけば静かになってユズも戻れる。
でも、それを求めることは・・・どうなの？

教室に戻れるようになるまで、気長に見守ろうと決めたけど
今度の参観日には1/2成人式をお祝いする授業をすると聞いて、
「あーそういう授業にも参加できないんだ」と、改めて、
教室から遠ざかっていることを実感。
親も葛藤中。
  

スタバでぷれジョブの打ち合わせをしていると、店員さんから
「お仕事中にすみません、お時間あれば新商品の説明と試飲を…」
と、声をかけて頂きました。
仕事じゃないので試飲させて頂いたのですが…

ふと

お金を稼ぐことだけが仕事じゃないよなー、と。
お金の収入にはならないけど、それ以外の大切なものを頂いているし。
堂々と仕事しているって言ってもいいんじゃないかなー。とね。

ま、お金の収入も欲しいですが。
それは、おいおいと。。。

親の会に関わっている人はほとんどボランティア。
それが当たり前の世界なんだよねー
だから嫌になってやめるってことはないけどさ。
お金もらってる支援する立場の人、しっかりしてよ！って思ったりもする。
そんな独り言をいってみたくなった一日でした  

最近、心が揺さぶられる出来事やニュースが続いています。
頭をスッキリさせたくて日が沈んだ夕方、庭の草取りをしてきました。
蚊と戦いながら

発達障害で求刑超えた判決
http://sankei.jp.msn.com/affairs/news/120730/trl12073020360006-n1.htm
http://sankei.jp.msn.com/affairs/news/120730/trl12073023330007-n1.htm

このニュースを読んだ瞬間は、裁判員に対しての怒りと虚しさでいっぱいでした。
もちろん障害があっても犯罪を犯したことは償うべきだと思うけど
発達障害だから、社会の受け皿がないから、家族が望んでいないから刑期を重くする、
というのは、犯した罪とは関係ないじゃん。

裁判員が知っていてくれたら・・・発達障害について勉強してくれたら・・・
何やってるの！裁判官はっ

でも、裁判員裁判の始まる前に模擬裁判員を経験したことを思い出しました。

量刑を話し合う時に全員が納得した結果を出すまでに、色々と意見を出し合います。
私の意見は他の人と違ったので、話を聞いているうちに・・・じゃあそっちで・・・と。
今回が同じだったわけじゃないだろうし、詳しいことは分からないけど、
裁判員を経験していなかったら単純に裁判員を責めるところでした。


知らないがゆえに。


自分が知っていることなんて、ちっぽけなこと。
世の中には知らないことがいっぱいある。
だから、
みたり聞いたりしたときは
「本当にそうかな？」「反対はどうなんだろう？」と
考えるようにしたい。

そしてムクも・・・知らないがゆえに・・・の出来事が
  

人生初のＭＲＩを体験して、ムクに全身麻酔をしたのは正解だったと実感しました
あのトンテンカンテン・ゴゴゴ・コンコン（以下続く）の音を聞き続けるのは無理。
子どもで麻酔なしで検査した子がいたら褒めたい！

ＭＲＩというのはすごいんだね。
自分の頭の中が良く見えました
血管も立体的でクルクル回るの。思わず「マウスで回転させて」と言いたくなりました

血液検査も脳波も異常なし。
血管も問題なし。と聞いたので帰ろうとしたら
ただ・・・と引き留められました

「トルコ鞍空洞症」が見つかったんだって。聞いたことないよ。
先生の説明では、脳下垂体の入っているトルコ鞍とかいうのに
髄液が入り込んで脳下垂体が三日月形につぶれているとのこと。
確かに、きれいな三日月です。

でも、だからといって自覚症状がないので問題なし。
通院も経過観察も必要なし。
脳下垂体と聞いて
先天性？脳下垂体がつぶれていたら成長ホルモンの分泌に問題ないの？
・・・とか頭をよぎったけど、もう大きくなることはなかった
原因がわかるとスッキリするね。



芝生の中に咲くニワゼキショウ。
小さい花好きにはたまらないくらい小さい花です。
なんで庭に咲いているのかは不明なんだけど大歓迎です。

  

今週末の参観日は２分の１の成人式をやり、将来の夢を発表するらしいです。
その授業の中ででてきたのか、ムクが名前のことを聞いてきました。

どーして、ムクに男の子の名前を付けたの？

生まれたときが男の子だったからと答えると
「なんて男の子にしたの？」と
なんでと言われてもねぇ。誰かが決めたわけじゃないし・・・

性別のわかりにくい名前だったらまだ良かったんだけど
よりによって、男らしい名前にしたんだよね。
ムクが女の子になりたいなんて知らなかったからさ、ごめんね。
名前や性別が男でも、見た目は女の子にしか見えないんだからいいじゃん！
と、話をごまかしてみました

誰かにムクを紹介するときにムスコって言ってるけど
いい気持ちはしてないのかな～と、ふと思ってみたりして。
もうちょっと成長してくると、また気持ちも変わってくるのかな。
男っぽい名前だけど、
命名した意味の通りにまっすぐに成長していることは自信を持ってほしいな


  

皮膚科に行ってきました
低温やけど完治のお墨付きを頂き、今日で皮膚科通いが終了です。
その治療の過程はいつかアップします。

嬉しいはずの最後の皮膚科は散々な思いでした。

いつもの看護師さんとは違うちょっと高齢の看護師さんが
ムクの名前を呼んで治療室に案内してくれました。
が！
その看護師は（敬称略）カルテとムクを何度も見比べて
ムクくん・・・？と。
「誤解しちゃいますよね。ムクで、男の子ですよ。」と
にこやかに返事をしたのですがその後がいけない。

えーっ。この格好で学校に行ってるの？

　　ええ、そうですけど？
　　ちなみに運動着なので男女一緒ですけどね。
　　（と、思いながらも苦笑い）

ねー、まちがえてるんじゃなぁい？

ブチッと何かが切れました

明らかに困っているムクに向かって何を言うのこのオバーチャン。
本人だと言ったじゃないですか。
そういうふうに本人に言わないでいただけますか？
ありのままを受け取っていただけません？
医療機関でそんな発言される人に初めて会ったんですけど。

慌てて悪意はないことを言い訳する看護師が
「わるかったわねぇ」と私を突然、触ろうとするので
さらに私の地雷を踏んだわけです
そしてユズをみながら「双子？」と


これはきっと私やムクがよき理解者に囲まれ過ぎていることへの警告。
感情をコントロールできるかどうかの抜き打ちテストに違いない。
不合格だ。完全に不合格だ

それにしても地雷踏み過ぎでしょ看護師さん。

  

親の会こもれびをパクらせて頂いた元祖こもれびに行ってきました

ここは思い出の場所。
ここがあったから生き返ったとも言える居場所。
だからこそ言いたい。

保健所で療育を受けている保護者だけが参加できるのはナゼ？
医療機関で療育を受けていると参加できない。
広報もされてないから知らない人のほうが多いのでは？

理由は分からないけど予算がないからできない
ってところかな。

建設的クレーマーの血が騒ぐ。
予算がないからできないんじゃなくて
これだけの要望や助かってる保護者がいるから拡大させて！
じゃないかなぁ。

こもれびを開催することが目的になっているような気がする。
もったいないな
  

映画を観てきました
海洋天堂。
自閉症の息子を男手一つで育ててきた父親。
自分が末期ガンで余命三ヶ月と知って
息子に生きる術を伝える話。

う〜ん、重い。
でも、観て良かった
単なるお涙頂戴の話ではないのがイイね。

今日は映画の日で安く見れたんだけど観客は九名だけ
もったいない！
上映は明日までですよっ。
しかも明日は金曜日だからレディースデー。
泣きたい人はぜひ  

ムクがサンタさんへの手紙を書きません。
理由を聞くと、
欲しいものがサンタさんにバレちゃうじゃん！


サンタさんはムクの欲しいものが分かりますか？
分かったら教えてください。
ひじょ〜に困ってます


追伸。
VS嵐のゲーム一式（本物）は家に入らないので却下させてください  

今夜はえびす講の花火大会。
今年は近くまで見に行こうと思ったけど、やっぱり近くはムクが怖がるため
土手をドライブしていつもの場所へ
10分だけみて帰りました。

お母さん、花火、大好きなんだよね。
一度は間近でみてみたいな〜

と、言ってから反省

家からでたく無かったムクに、
付き合って花火をみにいってくれてありがとう。

と言えば良かったな。
まだまだ修行が足りません

  

観てきました
アンダルシア　女神の報復

映画はテレビ放送を待つタイプなので
映画館に行くのは何十年ぶり
今の映画館って綺麗なんだね！

  続きを読む

「まなざし」の回覧がきました
他の方が読んでよかった場所にマーカーやポストイットがあります。
で、どれどれ？と思って読みました。

読まなきゃ良かった！

確かに参考になる話は書いてあるんだけど
たった一人の発言で「まなざし」の信憑性がた落ち

どこかの公民館長さんの講演の記事です。
よく読むと発達障害の話題を出しているんです。

最近、後発性発達障害とか学習障害とかいわれていますが
後発性って、何？広汎性でしょ。
そこはまあタイプミスだとしても

こういう子どもを見ててください。
その時はすごく手がかかるのですが、少し我慢して子育てしていると
大人になるとほとんどの子は治っているんです。

はぁ？

よく分かってないのに、有名な病院の院長の名前を出して話すから
素直な人は「そうなんだ」って聞いちゃうじゃん。
読んだ人も「そうなんだ」って思うじゃん。
（読む人はそれほどいないだろうけど）

手がかかるのをブログで嘆いている私は我慢が足りないのね！
治るなら治して見せようハハならば
って、間違った方向に暴走しちゃったらどーするの。
久々にイライラが過ぎて
落ち着くためにマンガの一揆読みしちゃった
  

水出しえんめい茶
子ども達もお気に入りのようで
ガブガブ飲んでます。
ただ…

ガブガブ飲むからポットが１つじゃ間に合わない
  

どんより曇り空
梅雨は梅雨らしくないとね。

ヘルプとサポートの違いで悩むことがある。
ムクが困っていることに対して、
その場しのぎのヘルプじゃなくてサポートでありたい、とね。

介護も同じ。
良かれと思って手取り足取り手伝うことは簡単だけど
それで足腰が弱くなり認知症に拍車がかかるのは困る。

過去の私のヘルプが今の状況を生んだんじゃないかとも思う。
その尻拭いをしないといけないのかな・・・と思い
５年前に介護したときの書類を開いてみた。
当時のような想いは湧いてこないな。

まともに相手をしてもこっちが疲れるだけと分かっていても
ココロとアタマが別々にならない。
コーチングも傾聴も学んでいるけど・・・・・・

でも、今の状況もきっとなんとかなるんだよ。
あんなに苦手だったアメシロの退治ができるようになったんだもん
頑張ったご褒美に買い物してこよ
  

朝の情報系のニュース番組を見ていたら
被災者の方を励ますために有名人の方が
ブログに書いたメッセージを紹介していました。

「大丈夫！一人じゃない」


私は被災者じゃないから大丈夫だなんて言えない。
想いを馳せることはできるけど、言葉が出ない。
家や家族を失われた方が大丈夫なわけない。

と、思うのはアマノジャクなのかな。
ムクが発達障害の診断を受けたことを友人に話した時に
「大丈夫だよ」と言われたことが忘れられないからかな。
被災地の皆さまに一日も早く安全で安心な暮らしが戻りますように。
  

PhotoshopElementsで「点線」を描くことができましたっ

まぁるｍａｍ。を書き始めて一年。
点線・・・・・・・・を描きたくても
「エレメンツで点線は描けない」って決め付けてました
エレメンツの使い方はほとんどネットで調べていたのに
点線だけは調べもせずに「できない」って決めてました。
なんでだろー

使い方をネットで公開してくれている皆さんに感謝です  

キャリア・マムのポイントで募金ができるそうです。
◆　◇　◆　◇
キャリア・マムでは、被災された方々への募金を
「キャリア・マムポイント」で募ることにいたしました。
３月末までに集めた募金は日本赤十字社へ
１ポイント＝１円に換金し募金します。
また、募金は何回でもご登録可能です。

ご協力をよろしくお願いいたします。
◆　◇　◆　◇

１口１０ポイント　または　１口１００ポイントからできるそうです。
詳しくはコチラから　→　キャリア・マム（http://www.c-mam.co.jp/）
  

１月２６日から３１日まで学級閉鎖だったユズ。
２月４日に発熱したので８日まで休ませました
１４日～インフルエンザ。
２３日にまた発熱
熱はすぐに下がったけど、無理をさせたらいけないから
２４，２５と休ませました。
２８日に登校して「もう大丈夫だろう」と思ったら・・・
今日（昨日）またまた発熱

今日の親の会の打合せに参加できたからいいけどさ。
２月の予定はほとんどキャンセルさせてもらって
今週もそれなりに予定があるんだけど・・・またお断りか
親だからね、子どもの具合が悪ければ仕方が無いんだけど
こうも続くとね。ぶつぶつ呟きたくなるんです。

これも自分にとって意味のあるコトなんだろうなー
この事実から得られる学びは・・・と、思えればいいんだろうなー
今は無理だけど、寝て起きたら思えるかも
  

昨日はユズが参加している体育教室の参観日でした
親も参加してのユニホック。
ユニホックって知ってますか？
見てると簡単そうなんだけど、これが結構ハードです。

親同士が対戦したので手加減なし（子ども相手でも手加減しないけどね）。

一回戦目。
ジャンケンでキーパーに選ばれたので
子ども達に教えてもらいながらブロック～
途中、球が視界から消えてゴールされたけど気持ちは川島選手

二回戦目。
今度は攻め。本田選手になったつもりでシュート～
気持ちいい～っ。

後の事を考えずに走り回ってしまいました。
そう・・・終わった瞬間に息ができない
筋肉痛を飛び越えて、気持ち悪っ。

１試合５分だったので、たった１０分だけの運動で
こんな状態になるとは・・・情け無いっ。
一晩寝たのにいまだに疲れが残ってます。
筋肉の低下は老化の始まりらしいから鍛えねば！

まずは簡単なところから。
今日の特別支援教室の参観は自転車で行ってきます