しまりーの、ボーダー日記

洗面所のゴミ箱にシャンプーの詰め替え袋が空になって捨てられていました。
私がやってなければ…ムクしかいない。

本人に入れたのか聞くと「うん」とのこと。
トイレットペーパーも終わったら新しいのにかえることも
いつの間にかできるようになっていました。
こういうことができると嬉しいな

毎月２６日開催のデコボコライフ倶楽部
今回のテーマは長期休みの過ごし方です。
申し込みは不要です。気になる方はぜひ。


  

先月、地区のゴミ拾いがありました。
うちの地区は、みんなで集まった後に隣組の人と隣組の家の周りのゴミを拾うだけ。
ゴミも落ちていないので、10分歩くだけのゴミ拾いです

その日は朝から出かける用事があり、
欠席の連絡をしようかと思ったのですが、
ふとムクに

ゴミ拾い、お母さんの代わりに出る？

と言うと

いいよ

の返事。えーっ！
びっくりしつつ、出てくれるのは嬉しいので、
「ありがとう！たすかる！」の連発です

隣のご主人の顔はわかると言うので、
お隣さんには「ムクが出るので一緒に歩いて欲しい」とお願いしました。
当日はどうだったのか心配でしたが、本人から自主的に報告はないので
帰宅してから様子を聞くと

できたよ。ごみ、なかった。

とのこと。成長したね〜
近所の方に存在を知ってもらうこともできたので良かったです。
いつか大きな公園の草刈りにも行けるようになるといいな…
ハハの野望は膨らみます  

今月は通院の話です。
通い始めて４ヶ月ほど経ちますが、まだまだ磨い方は手抜きしてます
本人はしっかりやれていると思ってるんだけどね。

医療費代は出したくないみたいなので
「隙間も歯磨きして歯を大事にしよう」と思えるといいんだけどな。


  

仕事中にムクから着信がありました。

あのね、玄関をあけようとおもったら、鍵がないの
どうすればいい？

のんびりとした口調だけど、それなりに慌てているのかな。
カバンの中にいろいろ入っているから、
（捨ててないペットボトルやもらったままのお菓子など）
見つけられないだけだろうけど、
外で二時間以上も待つのは不可能なので
駅までまた歩いて戻ってハハの仕事先までくるように伝えました。
「駅に着いたら明るいところでもう一度カバンの中を探すこと」も伝えて。

しばらくするとまた着信

あのね、駅でカバンの中を見たら、あった。

やっぱりね。
これで「カバンの中に不要なゴミを入れたままにするから見つけられなかったね」と言える
これで片付けてくれるといいんだけど。。。  

今朝、ムクが

今夜は送別会に出るから夕飯いらない

と言って出勤しました。
入社して2回目の飲み会。
行きたいの？
楽しいの？
会話してるの？
聞きたいことは山ほどありますが
何を聞いても「うん」「そーだよ」しか返ってこないのでつまらん。
成人した大人はそんなものなのかなぁ〜

写真は隣のジョウ。
いい顔してますね。


  

高等部の頃の写真が出てきました。




あれから5年。
今日も留守番のためこんな感じです。
違うのは、社会人になったから支払いもお任せしてることかな。


  

ムク、社会人になりました。
新型コロナウイルスの影響により、
初出勤から１０日後には自宅待機となりましたが、
先月から毎日、出勤しています。

養護学校に登校していた時と変わらず、
決まった時間に家を出て
会社に行き、
決まった時間に家に帰り
寝るまで自分の世界を楽しんでいます。

障害者雇用に理解のある企業が少ないと聞く中で
親身になってくれるありがたい企業に出会えて良かったです。
パソコンスキルがあるわけでもなく
会話が上手なわけでもなく
器用なわけでもないので
本当にムクでいいのか心配でしたが
企業側にとっては
「毎日安定して通勤できる」
ということが採用ポイントだったように感じます。

今日はお給料日
スーツは全身お直しをしたから高額になりましたが
Yシャツは中学生用を着てます
Yシャツ代は本人に請求しようと思ってます
  

早いもので、高等部に入学して一年が経ちます。
通知表をみると休んだのは２日だけ。
それも家の都合で遊びに行った日
ムクも休まないで登校できたことが嬉しいようです。

一人で出掛けることができなかったので車での送迎をしていたムクが
秋には一人で電車に乗って登下校できるようになり、
この春休みには・・・

なんと！

一人で電車に乗り、長野駅に行き、駅ビルの中をぶらぶらし、
はなまるうどんでお昼を食べて帰ってきました

前日に「ひとりででかける。お昼も食べてくる」と言い出したときは心配で
「大丈夫？」「どこでたべるの？」としつこく確認するハハの横で
ユズがひと言「ムクちゃんならできるよ」と呆れ顔。

その通りでした
自分で言い出した時に、信じて、挑戦させるって大事ですね。


  

10月から自力登校をしているムク。
車で送らなくてよくなって時間的な余裕ができました
余裕が生まれると気持ちの持ちようが変わりますね。

「自力下校は二年生になったらでいいや～」
と思えるようになりました

そんなハハの思いとは裏腹に
ムクは自信がついたのか、
一人で帰った方が家に早く着くと思ったのか
11月中旬には自力下校もできるようになりました！

「ひとりで帰る」と言い出した日は私が引き留めたくらいです。
「なんでいけないの？」と逆に言われてしまいました。
ムクの成長の速さにはビックリです。

しかも

帰りの降りる駅を変えたり・・・

わが家は駅と駅のちょうど真ん中に家があります。
朝はＫ駅から乗っているのですが
帰りは Ｉ 駅で降りているそうです。
理由はわからないけど自分で決めているなら、まあいっか。

寄り道したり・・・

途中にあるコンビニに寄って自分の欲しいものも買ってきました。
私が渡した電車代以外に、自分のおこづかいをお財布に入れて。
「ナナコがほしい」とまで言い出してます。

何も考えてないように見えて自分なりに考えているんだね。


来月は下校時間が少し変わるので、
乗り換えのタイミングが分かるか不安ですが、
乗る電車が代わることは分かっているようなので
本人が言い出すまで見守っていようと思います。

ここだけの話・・・
雪が降る前に自力登校ができてホントうれしいです。
雪道の渋滞は避けたかったので。
ムクに駅からの山道（急斜面）を歩かせるのは忍びないけどね
  

ムクが高校生になって７か月が過ぎました。
高等部入学当初、先行き真っ暗だった「自力登校への道のり」ですが
明るい報告ができます

★　　★　　★

高等部への入学が決まった時から「登校は車で送迎する」と決めていました。
それは率先して、と言うより、あきらめの気持ちですが。

Ｎ県立養護学校にあるスクールバスは台数が少なく
地域によっては利用できないため保護者の送迎が当たり前になっています。
県内各地の養護学校が似たような状況なので
色々な団体から課題解決の陳情は出ていますが進展せず。
その状況を聞いていたので諦めていました


身近にいる先輩お母さん方も送迎しているし、
仕事は自営業なので時間調整すればなんとかなると思ったし、
車の運転は好きなので、ね。

だけど、やってみるとなかなか・・・

朝７時に家を出て戻ってくると９時。
それから家事をしていると迎えに行く時間に。
入学当初の下校時間は１２時！
５月になっても下校時間は３時。
小学校の時より早いじゃん！

自分の時間はなくなり、
１日４時間の運転に腰が痛くなり、
家に帰ってくると疲れて寝込む日々。
仕事をするどころじゃなくなりました。

ムク本人は学校に慣れて休みたくないとのこと。
環境の変化についていけなかったのはハハでした


学校が楽しいならそれでいいじゃないか。
送迎のために自分の時間がなくなっても、母親なんだもの。

と思う反面。

なんで母親が送迎のために仕事を辞めなければいけないの。
ユズや私が体調不良になったらムクは登校できない状態ってどうなの。

と思ったり

先輩お母さん方は文句も言わずに送迎しているというのに
現状を受け入れない私はダメ親。
ムクの登校には支援が必要なこと、
そのための福祉サービスがナイって
分かっていてなんでもっと要望してこなかったんだろう。
今までいろいろ活動してきたけど無意味だった。

マイナス思考がぐるぐる
ぐるぐるしながら「もう無理！」って叫んだら状況に変化が


★　　★　　★


養護学校高等部では、年２回、職場体験があります。
１回目は６月。

一年生は全員で複数の福祉事業所を見学するのですが

　二年生になると電車やバスを使って自分で行くので
　公共交通機関に慣れるために
　みんな一緒に公共交通機関を使っていきます。

と先生から言われたので、
わが家の近くにある福祉事業所に行くときも学校まで車で送り、
電車やバスを使う経験をしてもらいました。

さらに
夏休み前には学校側から

下校の付き添いをするので電車で帰る経験してみませんか

と提案して頂いたので
夏休みに入る前に２回、先生と一緒に電車で最寄り駅まで帰ってきました。

夏休み明けには乗り換える電車に乗るまで先生に見守りをしてもらい
帰ってくる経験もできました。

その様子を先生と共有して
もしかしたら乗り換えがなければ自力登校ができるかも
と光が・・・


朝１本だけ乗り換えなしで学校のある最寄り駅まで行ける電車があります。
実は夏休み明けにどうしても送ることができない日があり
祖母と休みだったユズに電車で送ってもらいました。
その経験があったので


乗り換えがない電車で登校すること。
それで登校してくれるとお母さんはうれしい。
さらに！
自力登校してくれたら参観日は行かない。（これ、ムクにとって重要ポイント）
さらに！
何回か回数を決めて一緒に登校練習をする。（やさしいお姉さんに頼むから）


そんな提案をしたら「いいよ」と。


９月下旬に５回、回数限定で福祉サービルを使って登校練習をしたところ
すんなり自力登校ができました
こんなにあっけなくできるならもっと早くやればよかったのかも、
と思いましたが
ムクにとっては９月が
「ちょっと頑張ればできるタイミング」だったのかな。


そんな訳で、１０月から一人で登校が始まりました★


  

大町市社会福祉協議会
大北圏域障害者総合支援センタースクラム・ネット主催学習会
「自閉スペクトラムの理解と支援」を聞いてきました。
講師は、信州大学医学部付属病院子どものこころ診療部の本田先生です。

タイトルを見て「ん？」
自閉症スペクトラム障害の間違いでは？との思いは冒頭の説明で納得。

スペクトラムについての考え
『連続性よりもむしろ、多様でありながらかつ同類である』
これにも納得です。

重度と言われている自閉症のお子さんも
知的な遅れが少なく会話ができる自閉症のお子さんも
根っこは同じ
これは、いとぐるまの会に入会してから実感しています。


自閉スペクトラムの特性があると
・臨機応変な対人関係が苦手
・自分の関心、やり方、ペースを最優先させたい本能的志向が強く
・これが幼児期からみられる

この特性があるだけでは「自閉スペクトラム症」と診断はされず、
特性があるために社会生活上、支障をきたす場合に診断される。
特性のために誰かが困る状態、だそうです。


ムクを振り返ると、幼少期から療育に通い
幼稚園、小学校、中学校と支援を受け、社会生活を支障なく送ってきました。
（大変だった時期はあったけどね）
自閉スペクトラムの特性は持ち合わせていても
「症」がつかない（障害がつかない）状態だったと感じています。

それが・・・

高等部入学を前に「ムクの特性のために誰かが困る」状態になりつつあります。
誰が困るって・・・ワタシですが

学校には行きたい。
でも、高等部まで一緒に登校練習してみたら
「メンドクサイ」と


ムクの「メンドクサイ」の裏には、
乗り換えがややこしい、とか、覚えられない、とか
知らない場所が怖い、とか、知らない人と乗るのが嫌、とか
何かあるんだろうな。

自力通学ができることを目標にすると
新学期が始まったら一緒に電車で行って電車で帰ってくることを
一人で乗れるようになるまで続ける必要が出てきます。
電車で行った後、ワタシは下校まで７時間をどこで過ごそう。
いっそのこと学校近くで仕事を見つけようか。
そんなことを考えるとワタシも「メンドクサイ」


今日の話を我が家に置き換えると
電車に乗って長野駅で乗り換えて通学するというのは
適切な発達の最近接領域（今すぐやって身に着けられること）ではないから
その時が来るまで、車で送迎してあげよう。

うん、そうしよう。

４月からの通学に頭を悩ませていましたが
かなり気持ちがラクになりました。

家の外に出ることに興味がない状態では、
電車に乗って出かけることにメリットは感じないだろうから
まずは電車に乗ってでも行きたい楽しみを見つけることが先かな。


本田先生のお話はこれで三回目。
何度でも聞きたくなるのは、話の内容が難しくなく、
何よりも親（特に、母親）の味方になってくれて
自分のことを承認してもらえた気持ちになれるから。

直接お話を聞く機会があればぜひ。
急きょ参加したのですが行ってよかったです


あと、改めて思ったのは・・・
頑張らない子育ての大切さです。
ブログを読んでいただいている方は「しまりーさんは、いろいろ熱心にやっている」と
誤解されているかもしれないのですが
ワタシがいろいろやってきたのは、自分がラクになるためだけ。
今日だって誰かのために勉強したくて行ったのではなく
自分を承認してもらうためだもの。ムクは家で遊びまくりです
お母さん方にはなるべく自分の時間を作って、頑張らないでほしいな。

  

ムク中学三年生。
明日は卒業式です
今朝のムクはとってもご機嫌。
なぜなら・・・

今日で給食が終わるから。


給食が嫌いなんだよね。
高校の進路を選ぶ基準にも「給食がない学校」があったくらい。

小学生の頃は、箸袋に嫌いな魚をそのまま入れて帰ってきたこともあったっけ
「量が多いから少なくして」が言えないことで悩んだ時期もあったっけ
九年間、毎日、給食の内容を確認して登校していたけど、それも終わるんだ。
こうやって義務教育が終わっていくんだね。
シミジミ・・・

あっけなく卒業式を迎えるので何か忘れているような気がしています。
四月からは義務弁当作りが始まります
カムバック！給食！！
  

中学三年生のムク。
進路は養護学校高等部を選びましたが
受験のある養護学校のため、いちお受験生です
受験日は、８日（水）。
今週だ！

受験の準備しなくちゃ！

前髪を切って、
眼鏡のフレームが緩くなったので直して、
持ち物の準備。

勉強は・・・もういいや

あとは当日の朝にワタシが早起きしてお弁当作りができるかどうかのみです。
ガンバリマス

  

長野県自閉症協会いとぐるまの会主催
ドロップレット・プロジェクトの皆さんにご協力いただいている
iPad活用コミュニケーション講座（略してアイカツ）

いよいよ今週末はまとめの会です！

今回のテーマは「iPadを使って発表しよう」です。
先生方やおうちの方たちの活用発表です。

２月１８日（土）１０：００～１３：００

ゲストの皆さまはこちらです。
大久保哲鋼也先生（上田養護学校教諭）／杉浦徹先生（長野大学助教授）
中山由美子先生（上田養護学校自立活動専任）
原伸生先生（稲荷山養護学校自立活動専任）
青木高光先生／竹内奏子先生（ドロップレット・プロジェクト：稲荷山養護学校）
しまりー＆ciariさん（いとぐるまの会：保護者）


えっと・・・
まだ準備してません
我が家の iPad mini の動きが怪しいので、ついてきてくれるか心配です。

我が家のハナシは置いといても他の皆さんのお話は聞く価値ありです。
会場の準備をしたいので、できるだけ事前にご連絡を頂けるとありがたいです。
申込、連絡はこちらから↓

http://itogurumanokai.doorblog.jp/


  

中学１年生のユズ。
先日、初めての三者懇談をしました。

教室の前で待ち合わせをしていたのですが、約束した時間ギリギリになって
廊下をダダダダーーーっ！と裸足＆運動着で走ってきたユズ。
なんだか想像していた学校生活と違う気がする・・・

先生から「ご家庭から何かありますか？」と聞かれたときはユズが先に
「何にも言わないよ！勉強しろもいわないの。おかーさん！」と。

こらこら、先生に対してため口ダメでしょ。面談の時くらいは敬語を使おうよ。
大人しいかと思ったら、割とにぎやからしい・・・
小学生の頃を思うと想像できないけど、楽しいならまあいっか


想像と違うと言えば・・・
「しっかりしているね」と言われているユズですが、かなりの天然キャラです。

私が東京に日帰りした時、駅に着く時間の話をしていたのに
「飛行機で帰ってきたの？」と言ってみたり

シャープペンシルの芯が出てこない！と言うから分解して調べてあげたら
芯を入れてなかっただけだったり

スイカを見ながら「このメロン大きいね」と言ってみたり

ムクとは違った意味で想像力がないと会話が続かないです  

養護学校高等部への道をぼちぼち進んでいるムク。
それでも地元の普通高校は「みたい」と言うので見学に行ってきました
この高校は少人数制で、同じ小・中学校の支援級に在籍していた先輩も進学しているから
ムクはかなり早い段階で「この高校に行きたい」と言っていました。
（それなのに候補から外していたのは単純に合格できる学力がないから）

養護学校高等部への道を進んでいるのになぜ見学に行くのか、と中学校からは聞かれましたが
たとえ合格できる学力がなくても、納得して養護学校高等部への道を進んでほしいからね。

高校側の説明は、とっても魅力的です。
本人の力を伸ばすことに重点を置いている。
自然が豊かで、少人数制。話すのが苦手な子も徐々に打ち解けて友達が増えている。
少人数の割には敷地が広く施設もあるので好きな部活ができる。
卓球台が６台も！

授業の様子を見ているとムクでもやっていけそうな感じがしました。
ここに行けば「普通」の高校生活ができるんだ・・・
学校帰りにお店によって遊んで充実した生活ができるのかも・・・
でも、養護学校への道を作るために関わってくれた先生方の顔が浮かぶと申し訳ないし。
でも、本人の希望が第一だから・・・
でも、普通高校にいったら勉強や行事のときの支援を親がやることになりそうだし。
でも・・・

ムクに「自分は養護学校にしよう」と決めてもらうための見学だったのに
私が揺れてどーするの


「何がよかった？」　卓球台！　（だよね～）
「養護とここと、どっちがいい？」　・・・悩む　（だよね～）

ムクが高校に行って楽しみにしていることを聞くと「特にない」。
学校帰りにお店によって買い物することにも興味はなく、
友達と一緒に何かをすることにも興味はなく、
部活動にも、もちろん興味はなく、
じゃあ、どんな高校生活が理想なのかを聞くと「今と同じ」。


淡々と毎日登校して、寄り道しないで帰宅。
部活はやらない。
友達との関りは極力少なく。
勉強はしたい。
テスト勉強は社会だけ。
卒業後は働きたい。
受験したい。落ちない高校がいい。


ムクの出した答えは「養護学校にする」でした。

気持ちの切り替えが早いムクなので
第一希望だった高校のことはすっかり消えたようです
親はまだ揺れているというのに。
高校の進路選択は本当に悩みます。
どれが正解なのかわからず親は揺れていますが、
本人の決めた答えが正解なんだよね。
  

中学三年生のムク。
何回目かの総合テストが終わりました。
（テストだったことさえ知らなかった・・・）

学校のお便りや先輩お母さん方から
「総合テストになると成績がガクン！と落ちるよ」
と聞いていたので、ムクにも伝えていたのですが、

今回の総合テストは、なんと！
結果が前より良くなってる

数学は２点だけどね
どうやら社会の公民でかなり得点を稼いだようです。
「公民も得意だよ♪」と得意科目が増えてご満悦なムクです。


  

知るから始めよう！デコボコライフアドバイザーと学ぶ発達障害を開催しました。




二回目の開催です。
今回の参加者はほとんどが発達障害のあるお子さんを育てている方だったのですが、
分かっていたつもりでも、体験することで本当にやりにくい、見えにくいが分かったとのこと。

我が家の子育てネタを紹介しつつ、
参加者からの「うちは～」という話が続きます。
我が子の困っている話をしたくても安心して話せる場が少ないから
この講座の目的の一つは、参加者同士の会話です。
それが一番の学びになったりするんですよね。

  

ムクの夏休みはオリンピック一色でした。
私も嫌いじゃないので、ついつい、２時・・・３時・・・と二人で起きていたりして

オリンピックが終わるのと同時に信州の夏休みも終わりました。
新学期早々、中学三年生は総合テストがあります。

本人はやる気満々です。
勉強はしていなくても、やる気があるだけすごいこと
結果はどうでもいいや！と思って話を聞きもしなかったのですが・・・

帰宅するなりムクが叫びました。

社会ね！すごいんだよ！オリンピックの問題が出た
日本がお昼の十二時だったらブラジルは何時？っていうのとね
公用語！ポルトガル語だよね！



どこでどう学びになるかわかりませんね。
いっそのこと、他の教科もオリンピックの競技に関係する問題を作成してくれればいいのにな。

  

毎年のことですが、夏休み中はブログから遠ざかります。
書きたい話は沢山あるんだけどね。
今日も２１日ぶり・・・
書きたいときに書くのが日記ブログの良さなので、こんなペースでもまあいっか

最近のテーマは「初心に帰る」です。
少し前から友人と「障害理解の必要性」について語る時間があり、
別の友人とも話の流れで「もっと楽しく啓発したい」と話が出ました。
発達障害のお子さんを育てている方向けに支援方法を伝えていくことも大切だけど
福祉とは関係のないところでの理解を広げたいと思って
先週は「知るからはじめよう！デコボコライフアドバイザーと学ぶ発達障害」を開催しました。
それも書きたいな。今は書かないけど。


そんな中、毎年恒例の信州特別支援教育カンファレスに行ってきました。
子どもたちはついてこなくなったので今年から一人で参加です

どこの教室に行こうかな～と資料を開いて目に飛び込んできたのが
「自閉症ガイドブック」
スポーツ選手が基礎的な反復練習を繰り返すように、
一緒に一時間、自閉症理解という反復練習をしてみませんか。
という一文を読んで「そーだよね！」と反復練習してきました。


ものすごく基本的なことを会場の参加者を巻き込んで、パソコントラブルも笑いに変える
Mr.YAJIC先生＆bo-ya先生の解説は、とっても勉強になりました。
他の先生もそうだけど、これだけの準備を毎年続けているのは大変だと思うのですが、
それでも続けているのは使命感というより楽しいからやっているんだろうな、と感じ
ちょっぴりうらやましくなったりして。。。

やっぱり楽しくやりたい！
啓発も講座も。子育ても（笑）