しまりーの、ボーダー日記

毎年4月２日は国連が定めた世界自閉症啓発デーです。
2017年から５年間続けた善光寺ブルーライトアップですが、
自閉スペクトラム症の方が、
自閉スペクトラムなままで生活できる社会になることを願って
今年2025年4月2日は復活します

日時：2025年4月２日１８：３０〜２１：００
場所：善光寺本堂前

18:20頃からミニ点灯式を行います。
集まった人でカウントダウンしましょう
青いものを身につけてお越しください。


  

洗面所のゴミ箱にシャンプーの詰め替え袋が空になって捨てられていました。
私がやってなければ…ムクしかいない。

本人に入れたのか聞くと「うん」とのこと。
トイレットペーパーも終わったら新しいのにかえることも
いつの間にかできるようになっていました。
こういうことができると嬉しいな

毎月２６日開催のデコボコライフ倶楽部
今回のテーマは長期休みの過ごし方です。
申し込みは不要です。気になる方はぜひ。


  

今月のデコボコライフ倶楽部のお知らせです。

今回のテーマは「うちの子の勉強どーする？」です。
やる気スイッチがないのか、
個別支援が必要なのか、
勉強についてざっくばらんにお話ししませんか。

日時：2023年11月26日(日）18:00〜19:30
会 場：学びの拠点fourth place（長野市南長野新田町1121荻野ビル1階）
参加費：500円（※経費以外は発達障害啓発活動に寄付します）

公式LINE:@393khiop
※ 次回の日程・テーマなど最新情報は公式LINEにてお知らせします

２月までの予定はコチラ↓

  

先月、地区のゴミ拾いがありました。
うちの地区は、みんなで集まった後に隣組の人と隣組の家の周りのゴミを拾うだけ。
ゴミも落ちていないので、10分歩くだけのゴミ拾いです

その日は朝から出かける用事があり、
欠席の連絡をしようかと思ったのですが、
ふとムクに

ゴミ拾い、お母さんの代わりに出る？

と言うと

いいよ

の返事。えーっ！
びっくりしつつ、出てくれるのは嬉しいので、
「ありがとう！たすかる！」の連発です

隣のご主人の顔はわかると言うので、
お隣さんには「ムクが出るので一緒に歩いて欲しい」とお願いしました。
当日はどうだったのか心配でしたが、本人から自主的に報告はないので
帰宅してから様子を聞くと

できたよ。ごみ、なかった。

とのこと。成長したね〜
近所の方に存在を知ってもらうこともできたので良かったです。
いつか大きな公園の草刈りにも行けるようになるといいな…
ハハの野望は膨らみます  

親子関係スキルアップ講座の２コース目が始まりました
全部で４回の講座です。
１回目は「観察上手になろう」
子どもの行動を観察するというお話です。

参加される方の目的は様々ですが、
子育てのために時間を作って参加するというだけで
お子さんのことを大事に思っていることが伝わってきます。
最初は緊張されていても
グループで話をするうちに笑顔になって話が止まらない
という様子も嬉しいです。




今後の予定は、長野市こども総合支援センターあのえっとのサイト↓で確認できます。https://www.city.nagano.nagano.jp/n115100/contents/p001443.html
気になる方はぜひ  

デコボコライフ倶楽部　２回目のお知らせです

今回のテーマは「発達障害って？」です。
発達障害の基本をおさらいしながら、子どもは何に困っていて、
私たち親の大変さを共有したいと思っています。
安心してお話しできるように聞いた内容は外で話さない約束をしていただいてます。

日時：2023年10月26日(木）18:00〜19:30
内容：
18:00〜18:30 テーマトーク「発達障害の基本のき」
18:30〜19:30 フリートーク

参加費：500円（※経費以外は発達障害啓発活動に寄付）
会 場：学びの拠点fourth place（長野市南長野新田町1121荻野ビル1階）

問い合わせ先：しまりー（自閉症スペクトラム支援土）

公式LINE:@393khiop
※ 次回の日程・テーマなど最新情報は公式LINEにてお知らせします

今月から２月まで開催日を２６日にします。
時間と場所は同じです。


  

昨日は駅ビルMIDORIのお客様感謝デー
激混みですが、割引券があるとつい行きたくなります
そのMIDORIにムクが一人で行ってきました。
ハンズをみて、お昼にうどんを食べて帰ってくる定番のコースです。
ハハも行くのに。。。電車で行くなんて。。。ハハとは一緒に行きたくないそうです

今月の長野市民新聞子育て凸凹日記です。


  

お世話になっている
長野県LD等発達障害児者親の会　よつ葉の会北信支部企画
おしゃべり会のお知らせです。

主に幼稚園保育園、小学校、中学校のお子さんを持つ保護者の方が対象だそうです。



  

デコボコライフ倶楽部はじめます

最近の保護者さんは共働きが多いし
お父さんにも参加しやすい勉強会があってもいいのになぁと思い、夕方から始めるワンコイン勉強会を企画しました。

お子さんの発達が気になる保護者向けです。
前半はテーマに沿った話題提供、
後半はフリートークです。
仕事の都合で行けるか行けない決まると思うので、参加は募らず、いつ帰ってもOKにしました。

今回のテーマは30分で語れるか…
高校の種類とその先の進路先について
資料を作って待ってます

日にち：2023年9月25日(月）
時間：
18:00~18:30 テーマトーク「中学高校卒業後の進路先」
18:30〜19:30 フリートーク

参加費：500円
会 場：学びの拠点fourth place（長野市南長野新田町1121荻野ビル1階）

問い合わせ先：しまりー（自閉症スペクトラム支援土）

公式LINE:@393khiop
※ 次回の日程・テーマなど最新情報は公式LINEにてお知らせします

  

ながの子どもを虐待から守る会主催の研修会に行ってきました
新美先生のお話はオンラインで聞いたことはありましたが、
リアルは初めてです。
内容は発達障害の基本から子どもたちに伝わる伝え方など、
色々な人に聞いて欲しい内容でした。
先生の弾丸トークがすごかった！


話を聞いていると幼少期から発達障害があるとして育ったムクより
そうではなく、特性はあるだろうなと思いながら
多数派の中で育ったユズのことが頭に浮かびました。
周囲に合わせ過ぎて自分の気持ちを出せず
体の使い方がわからず、常に緊張してて
体調不良が続いているけれど
親は応援しかできないんだよね。

新美先生の著書
かがやけ！なないろキッズ
も購入させていただきました
必要な方に出会ったら紹介したいと思います。

それにしても、やっぱりリアルはいいですね。
同じ話に興味を持った参加者のみなさんの雰囲気を感じられるし
懐かしい人にも会えるし、楽しかったです

  

長野市障害ふくしネット（自立支援協議会）こども部会主催の
長野市南部　放課後等デイサービス事業所合同説明会に行ってきました
こども部会に参加するのは久しぶりです。
ずーっと関わっている方々に会えて嬉しかったです

長野市南部にある放課後等デイサービス事業所は全部で13箇所。
全ての事業所を知ることができるいいイベントでした。
紹介されていた事業所はこちらです↓
ホームページがある事業所はリンクを貼ってます。

こすもけあくらぶ（NPO法人こすもけあ福祉会）
サンライズ長野川中島（NPO法人こすもけあ福祉会）
スポーツ＆アカデミーキッズまゆ（株式会社ライフケア）
はぴねす安茂里（株式会社オンアンドオン）
すまいる（社会福祉法人長野コロニー）
ウィズ発達支援センター（社会福祉法人ともいき会）
こどもプラス青木島教室（株式会社ヒューマンインデックス）
こどもプラス篠ノ井教室（株式会社ヒューマンインデックス）
インフィニティ（エイ・エス・カンパニー株式会社）
インフィニティ・ジョブズ（エイ・エス・カンパニー株式会社）
にじいろキッズらいふ篠ノ井（長野市社会事業協会）
にじいろキッズらいふ篠ノ井北（長野市社会事業協会）
とれ・すた長野川中島（株式会社きらっと）

いろいろな放課後等デイサービスの事業所ができてびっくりです。
昔は数が少なくて選べなかったけど。
初めて知った事業所に個別相談で話を聞きましたが
それは子どものためにやっているの？と感じる残念な事業所もありました。
時代の流れなのでしょうか。。。

それにしても。。。
今はどの事業所もホームページがあるのですね。
そんなところにも時の流れを感じています
  

今朝、ムクが

今夜は送別会に出るから夕飯いらない

と言って出勤しました。
入社して2回目の飲み会。
行きたいの？
楽しいの？
会話してるの？
聞きたいことは山ほどありますが
何を聞いても「うん」「そーだよ」しか返ってこないのでつまらん。
成人した大人はそんなものなのかなぁ〜

写真は隣のジョウ。
いい顔してますね。


  

信濃毎日新聞の連載「ふつうって何ですか？発達障害と社会」
読んですか？

こちらで読めます↓
信濃毎日新聞サイト
https://www.shinmai.co.jp/news/list/futuu_nani

連載が始まった頃は内容が重くて、
周囲に理解されずに辛かった時期を思い出してしまい
読む気持ちにはなれなかったけど
最近の内容は明るい未来が見えてきてホッとしてます。

記事にあるような辛い経験をすることもあるだろうし
まだまだ理解が広がってないのも事実だけど
悪いことばかりじゃないことを知って欲しいな

こっちの記事もおすすめです。
登録しないと読めないのですが。。。

〈読み書きは苦手だけど　学習障害の現場から〉
母親の悔い…書くこと「頑張ればできる」と思っていた　学習障害の息子への向き合う中で
https://www.shinmai.co.jp/news/article/CNTS2023053100169

学習障害、居場所見いだせずに遠のいた教室　「馬が好き」という強みがあれば大丈夫
https://www.shinmai.co.jp/news/article/CNTS2023053101031

学習障害とは？支援の在り方は？　長野県立こども病院の稲葉雄二副院長に聞く
https://www.shinmai.co.jp/news/article/CNTS2023060300194
  

今日は親子関係スキルアップ講座２回目。
「ほめ上手になろう」でした。
いくつかあるワークの中で1番大事な
「今日の自分ご褒美を考えよう」
子どもを優先して生活してる参加者の皆さんなので、
実施してくれるといいな。
ワタシのご褒美は…

急にコスモドリアな気分になったのでコチラ。




親子関係スキルアップ講座についてはコチラ

  

令和５年４月に長野県発達障がい情報・支援センターが開設されました。
長野県精神保健福祉センターで運営されていた長野県発達障がい者支援センターが
信州大学医学部附属病院に委託され、新しく生まれ変わったとのこと。
今後に期待したいです。




  

先月の長野市民新聞「子育て凸凹日記」です。


  

ムク、社会人になりました。
新型コロナウイルスの影響により、
初出勤から１０日後には自宅待機となりましたが、
先月から毎日、出勤しています。

養護学校に登校していた時と変わらず、
決まった時間に家を出て
会社に行き、
決まった時間に家に帰り
寝るまで自分の世界を楽しんでいます。

障害者雇用に理解のある企業が少ないと聞く中で
親身になってくれるありがたい企業に出会えて良かったです。
パソコンスキルがあるわけでもなく
会話が上手なわけでもなく
器用なわけでもないので
本当にムクでいいのか心配でしたが
企業側にとっては
「毎日安定して通勤できる」
ということが採用ポイントだったように感じます。

今日はお給料日
スーツは全身お直しをしたから高額になりましたが
Yシャツは中学生用を着てます
Yシャツ代は本人に請求しようと思ってます
  

今日は定期受診日でした

ムクの通う養護学校は病弱児を対象にしているので
定期的に学校の隣にある病院の小児科に通う必要があります。
ムクは低身長症の主治医でもあったので小学生の頃から通ってます。

高等部最後の受診。
学校での楽しいこと、卒業後の進路、面接で何を聞かれたとか
文化祭で頑張ってたねとか30分くらい話を聞いてくれて
「さて、お母さん」と。

学校生活も落ち着いているし、
就職も決まって、今のところ不安もないし、
身長の方もこのままですし、
もう一つの受診理由も
本人の意思を尊重していれば暴れることはないし、
周囲の理解もあるので大丈夫だと思うので
これで医療は一区切りでいいですか？
本当にすくすくとまっすぐ、成長しましたね！


ムクの名前の由来はムクの木のようにまっすぐ伸びてほしいと思ったから。
その通りになったね

生まれてすぐに始まった受診の日々。
色々な病院を定期的に受診していました。
幼い頃の療育や検査の大変だった頃が懐かしいです。
こんな日がくるとは！
お世話になった先生・看護師のみなさん、ありがとうございました〜

  

高等部を卒業した後の進路には大きく分けて３つあります。
（高等学校も同じ）

・進学
・就労
・福祉的就労

前の記事にも書きましたが…読み返したら分かりにくかったので書き直します。
読み返すって大事ですね


「進学」は大学もあれば専門学校もあります。
ムクにも一応、進学もいいよって言ってみましたが断られました。

「就労」には一般枠と障害者枠があります。
一般枠は企業に障害があると申告しないで働きます。
障害者枠は企業に自分には障害があると申告して働きます。
福祉業界では、前者をクローズ、後者をオープンと言うそうです。

クローズは求人が多種多様にあるので選択肢がたくさんあります。
給与も月給がほとんどで、賞与や昇格もあります。
その代わり支援は受けられないため勤務時間や仕事内容は他の社員と同じ条件になります。

オープンは支援が受けられるので勤務時間や仕事内容など相談できます。
その代わり給与は時給が多く、年契約の場合もあります。


「福祉的就労」は福祉事業所を利用しながら就労を目指します。
福祉を利用するので障害者手帳を持っていることが前提となります。
利用できるサービスは３種類あります。

・就労移行支援
・就労継続A型
・就労継続B型

「就労移行支援」は一般企業の障害者枠での就労を目指したい方が働くためのスキルを学ぶ場所です。
ビジネスマナーを学んだり、職場実習に行ったり自分にあった仕事を見つけます。
利用できる期間が２年間だけなので働くための専門学校と呼んでいます。

「就労継続A型」は、福祉事業所と雇用契約を結ぶ働き方です。
最低賃金が保証されます。
本人への支援もありますが、雇用契約を結ぶだけあって、勤務時間や仕事の量や質が求められます。
長野市にあるA型事業所の仕事内容は主に印刷関係やデータ入力、掃除などです。

「就労継続B型」は一般企業の障害者枠では難しいけれど働きたい思いのある方のための場所です。
本人の体調や障害特性に合わせて通うことができます。
作業内容は箱折りや農作業、クリーニング、パンやお弁当など多種多様です。
働いた対価は工賃と呼ばれ、作業量に応じて支払われます。
平成30年度の全国平均は16118円。長野県の平均は15787円でした。
障害年金をもらえないと生活は成り立たないですね…



中学校まで支援級を利用していても養護学校高等部ではなく、公立高校に進学する生徒がたくさんいます。定時制や私立高校、通信制高校もあるので、発達障害があってもほとんどの生徒が高校生になります。どこの高校に進学したとしても、卒業後に福祉的就労を利用することができます。

先日、仕事で関わっている生徒のために福祉の担当者と話をしていたら「そちらの通信制高校は福祉的就労のサービスは利用できません」と言われてびっくり。「障害の程度によって利用できる福祉サービスに違いはありますが、進学先によって利用できる福祉サービスに違いがあったらダメでしょ」と語気やや粗めに反論しました。


進路の種類はわかりました。
で、うちの子はどこに進めるの？と気になったあなた！

その悩みすごくわかります。
高等部（高等）を卒業して就労や福祉的就労をするということは、社会に出るということです。
それだけで不安を感じているのから気楽に進路は選べません。
ムクも悩みました。
結局は本人が選ぶのですが、悩んで選べないのであれば、気楽に選べるツールはないかな…と思い、こんなイエスノーチャートを作りましたやってみてください



  

障害のある方の働き方は
・一般就労（一般枠）
・一般就労（障害者雇用枠）
・福祉的就労（就労継続A型・就労継続B型）
があります。

一般就労の一般枠というのは、障害のない方と同じ条件で働くことです。
他の社員と同じ条件なので給料もそれなりにあり、賞与もあります。昇格もあるでしょう。
その代わり個別の支援はないので、作業手順や体調管理などは自分で工夫することが必要になります。

この仕事をするようになって知った言葉に「オープン／クローズ」があります。
自分の病気や障害のことを企業に伝えずに就職活動することをクローズ、
自分の病気や障害のことを企業に伝えて働きたい場合はオープンと言うそうです。

一般就労の障害者雇用枠はオープンです。
個別の支援を受けることはできますが勤務条件は・・・
時給（最低賃金が多い）だったり、
期限付き（１年更新）だったりします。
ムクの卒業後はこの働き方になります。
※縁あって本人の希望する職種の会社から内定を頂きました


福祉的就労には就労継続A型、就労継続B型があります。

就労継続A型は事業所と雇用契約を結んで働きます。
一般就労に近いので仕事量や質、勤務時間はそれなりに求められます。
最低賃金が保証されるのでB型よりは賃金はもらえます。
平成30年度の全国平均は76887円／月でした。
支援もありながら働けるのでいいなぁと思いますが事業所の数は少なく、
長野市にはあるのは６事業所だけです。
長野県全体では41事業所。ちなみに東京都は104件だそうです。

検索したサイトはこちら。
障がい者就労支援情報〜全国版〜

最低賃金も都道府県によって違います。
長野県は848円。
東京都は1013円。
うーん

就労継続B型は働くために必要な力をつけながら一般就労を目指します。
雇用契約を結ばないので賃金は低いのですが、勤務時間や仕事内容など個別に調整してもらえます。
賃金は工賃と呼ばれ、作業量によって金額が変わります。
平成30年度の全国平均は16118円。長野県の平均は15787円でした。
長野市にB型はたくさんあります。
たくさんあっても、やりたい作業内容かどうか…
一般就労につなげてもらえるかは…事業所によります。

工賃について調べたサイトは厚生労働省のこちら。
平成30年度工賃(賃金)の実績について


似たような福祉サービスに就労移行支援があります。働くために必要な力を身につける一般就労を目指します。B型と似ていますが、B型は作業がメインで工賃がもらえますが、就労移行支援は職場実習や研修など学ぶことがメインになります。利用できるのが最大２年間なので、働くための専門学校と呼んでいます（ワタシだけ？）。学費は必要ありません。基本的に工賃はもらえませんが、事業所によっては作業した分の工賃を出すところもあります。


進路を考える時に一番悩んだのが・・・
就労継続B型か、就労移行支援か、一般就労（障害者雇用枠）か、でした。
外部の視点が欲しい場合、大人の場合と高校３年生とでは相談先が違います。
手続きも複雑です。
同じ高校３年生でも１８歳未満か以上か、療育手帳か精神手帳かで違いました。
そこも整理したいなぁ。