しまりーの、ボーダー日記

長野市障害ふくしネット（自立支援協議会）こども部会主催の
長野市南部　放課後等デイサービス事業所合同説明会に行ってきました
こども部会に参加するのは久しぶりです。
ずーっと関わっている方々に会えて嬉しかったです

長野市南部にある放課後等デイサービス事業所は全部で13箇所。
全ての事業所を知ることができるいいイベントでした。
紹介されていた事業所はこちらです↓
ホームページがある事業所はリンクを貼ってます。

こすもけあくらぶ（NPO法人こすもけあ福祉会）
サンライズ長野川中島（NPO法人こすもけあ福祉会）
スポーツ＆アカデミーキッズまゆ（株式会社ライフケア）
はぴねす安茂里（株式会社オンアンドオン）
すまいる（社会福祉法人長野コロニー）
ウィズ発達支援センター（社会福祉法人ともいき会）
こどもプラス青木島教室（株式会社ヒューマンインデックス）
こどもプラス篠ノ井教室（株式会社ヒューマンインデックス）
インフィニティ（エイ・エス・カンパニー株式会社）
インフィニティ・ジョブズ（エイ・エス・カンパニー株式会社）
にじいろキッズらいふ篠ノ井（長野市社会事業協会）
にじいろキッズらいふ篠ノ井北（長野市社会事業協会）
とれ・すた長野川中島（株式会社きらっと）

いろいろな放課後等デイサービスの事業所ができてびっくりです。
昔は数が少なくて選べなかったけど。
初めて知った事業所に個別相談で話を聞きましたが
それは子どものためにやっているの？と感じる残念な事業所もありました。
時代の流れなのでしょうか。。。

それにしても。。。
今はどの事業所もホームページがあるのですね。
そんなところにも時の流れを感じています
  

令和５年４月に長野県発達障がい情報・支援センターが開設されました。
長野県精神保健福祉センターで運営されていた長野県発達障がい者支援センターが
信州大学医学部附属病院に委託され、新しく生まれ変わったとのこと。
今後に期待したいです。




  

高等部を卒業した後の進路には大きく分けて３つあります。
（高等学校も同じ）

・進学
・就労
・福祉的就労

前の記事にも書きましたが…読み返したら分かりにくかったので書き直します。
読み返すって大事ですね


「進学」は大学もあれば専門学校もあります。
ムクにも一応、進学もいいよって言ってみましたが断られました。

「就労」には一般枠と障害者枠があります。
一般枠は企業に障害があると申告しないで働きます。
障害者枠は企業に自分には障害があると申告して働きます。
福祉業界では、前者をクローズ、後者をオープンと言うそうです。

クローズは求人が多種多様にあるので選択肢がたくさんあります。
給与も月給がほとんどで、賞与や昇格もあります。
その代わり支援は受けられないため勤務時間や仕事内容は他の社員と同じ条件になります。

オープンは支援が受けられるので勤務時間や仕事内容など相談できます。
その代わり給与は時給が多く、年契約の場合もあります。


「福祉的就労」は福祉事業所を利用しながら就労を目指します。
福祉を利用するので障害者手帳を持っていることが前提となります。
利用できるサービスは３種類あります。

・就労移行支援
・就労継続A型
・就労継続B型

「就労移行支援」は一般企業の障害者枠での就労を目指したい方が働くためのスキルを学ぶ場所です。
ビジネスマナーを学んだり、職場実習に行ったり自分にあった仕事を見つけます。
利用できる期間が２年間だけなので働くための専門学校と呼んでいます。

「就労継続A型」は、福祉事業所と雇用契約を結ぶ働き方です。
最低賃金が保証されます。
本人への支援もありますが、雇用契約を結ぶだけあって、勤務時間や仕事の量や質が求められます。
長野市にあるA型事業所の仕事内容は主に印刷関係やデータ入力、掃除などです。

「就労継続B型」は一般企業の障害者枠では難しいけれど働きたい思いのある方のための場所です。
本人の体調や障害特性に合わせて通うことができます。
作業内容は箱折りや農作業、クリーニング、パンやお弁当など多種多様です。
働いた対価は工賃と呼ばれ、作業量に応じて支払われます。
平成30年度の全国平均は16118円。長野県の平均は15787円でした。
障害年金をもらえないと生活は成り立たないですね…



中学校まで支援級を利用していても養護学校高等部ではなく、公立高校に進学する生徒がたくさんいます。定時制や私立高校、通信制高校もあるので、発達障害があってもほとんどの生徒が高校生になります。どこの高校に進学したとしても、卒業後に福祉的就労を利用することができます。

先日、仕事で関わっている生徒のために福祉の担当者と話をしていたら「そちらの通信制高校は福祉的就労のサービスは利用できません」と言われてびっくり。「障害の程度によって利用できる福祉サービスに違いはありますが、進学先によって利用できる福祉サービスに違いがあったらダメでしょ」と語気やや粗めに反論しました。


進路の種類はわかりました。
で、うちの子はどこに進めるの？と気になったあなた！

その悩みすごくわかります。
高等部（高等）を卒業して就労や福祉的就労をするということは、社会に出るということです。
それだけで不安を感じているのから気楽に進路は選べません。
ムクも悩みました。
結局は本人が選ぶのですが、悩んで選べないのであれば、気楽に選べるツールはないかな…と思い、こんなイエスノーチャートを作りましたやってみてください



  

障害のある方の働き方は
・一般就労（一般枠）
・一般就労（障害者雇用枠）
・福祉的就労（就労継続A型・就労継続B型）
があります。

一般就労の一般枠というのは、障害のない方と同じ条件で働くことです。
他の社員と同じ条件なので給料もそれなりにあり、賞与もあります。昇格もあるでしょう。
その代わり個別の支援はないので、作業手順や体調管理などは自分で工夫することが必要になります。

この仕事をするようになって知った言葉に「オープン／クローズ」があります。
自分の病気や障害のことを企業に伝えずに就職活動することをクローズ、
自分の病気や障害のことを企業に伝えて働きたい場合はオープンと言うそうです。

一般就労の障害者雇用枠はオープンです。
個別の支援を受けることはできますが勤務条件は・・・
時給（最低賃金が多い）だったり、
期限付き（１年更新）だったりします。
ムクの卒業後はこの働き方になります。
※縁あって本人の希望する職種の会社から内定を頂きました


福祉的就労には就労継続A型、就労継続B型があります。

就労継続A型は事業所と雇用契約を結んで働きます。
一般就労に近いので仕事量や質、勤務時間はそれなりに求められます。
最低賃金が保証されるのでB型よりは賃金はもらえます。
平成30年度の全国平均は76887円／月でした。
支援もありながら働けるのでいいなぁと思いますが事業所の数は少なく、
長野市にはあるのは６事業所だけです。
長野県全体では41事業所。ちなみに東京都は104件だそうです。

検索したサイトはこちら。
障がい者就労支援情報〜全国版〜

最低賃金も都道府県によって違います。
長野県は848円。
東京都は1013円。
うーん

就労継続B型は働くために必要な力をつけながら一般就労を目指します。
雇用契約を結ばないので賃金は低いのですが、勤務時間や仕事内容など個別に調整してもらえます。
賃金は工賃と呼ばれ、作業量によって金額が変わります。
平成30年度の全国平均は16118円。長野県の平均は15787円でした。
長野市にB型はたくさんあります。
たくさんあっても、やりたい作業内容かどうか…
一般就労につなげてもらえるかは…事業所によります。

工賃について調べたサイトは厚生労働省のこちら。
平成30年度工賃(賃金)の実績について


似たような福祉サービスに就労移行支援があります。働くために必要な力を身につける一般就労を目指します。B型と似ていますが、B型は作業がメインで工賃がもらえますが、就労移行支援は職場実習や研修など学ぶことがメインになります。利用できるのが最大２年間なので、働くための専門学校と呼んでいます（ワタシだけ？）。学費は必要ありません。基本的に工賃はもらえませんが、事業所によっては作業した分の工賃を出すところもあります。


進路を考える時に一番悩んだのが・・・
就労継続B型か、就労移行支援か、一般就労（障害者雇用枠）か、でした。
外部の視点が欲しい場合、大人の場合と高校３年生とでは相談先が違います。
手続きも複雑です。
同じ高校３年生でも１８歳未満か以上か、療育手帳か精神手帳かで違いました。
そこも整理したいなぁ。
  

ムクの進路を考えたり、
仕事でも障害のある方の就労支援をすることになり
障害のある方の働き方についてかなり調べました。

制度は同じでも都道府県によって違いがあったり、
書かれている通りには就労が進まなかったり、
まだまだ腑に落ちないところが多いのですがまとめてみました。



障害のある方の雇用を推進するための法律「障害者雇用促進法」があります。

この中で民間企業や国、地方公共団体は雇用する労働者のうち下記の割合で障害のある人を雇用しなければならないと義務付けられています。

民間企業→2.2％
国・地方公共団体→2.5％
都道府県等の教育委員会→2.4％

2018年に障害者雇用率を決めている国が障害者雇用の水増し（障害のない人を障害者として計上していた）をしていたと報道され、落胆した方も多かったのでは。
ワタシもその一人。

だって
親から「ゲームは１日30分」と決められて我慢して30分を守っていたのに、親がこっそり夜中にゲーム三昧だったら、親の言うことなんて聞かなくなるのと同じでしょ。ちがうか

ちなみに長野県は
平成30年6月１日に公開された内容によると
地方公共団体等は2.21%（達成割合61.9）
長野県および長野市教育委員会は1.75%

足りないですね。

ムクの実習先を決める際、本人が県庁を希望したので先生がお願いした時、最初は断られたそうです。
最終的には特別支援担当課で卒業後の就職を目的としないという条件でOKがでたとか。
ムクの実習を契機に、県庁でチャレンジ雇用以外の就労を密かに目指したのですが…

長野県のチャレンジ雇用についてはこちら↓。
https://www.pref.nagano.lg.jp/shogai-shien/kenko/shogai/shuurou/shuuroushien/documents/charenjikoyo3.html

ムクも県庁で働きたいと言ったのでチャレンジ雇用を希望したのですが、卒業年度の募集がなく断念
雇用率が足りないことが判明してから考えを改めたらしく、高等部2年生対象で実習を受け入れてチャレンジ雇用につなげていくことになったようです。
就活はタイミングですね。

  

福祉医療制度というと「ん？なんのこと？」となりそうですが、

子どもが病院や薬局にかかったときに見せる緑の紙で
ちょっと前まで小６までだったけど今は中学３年まででさ、
500円は取られるけど後で医療費が帰ってくるヤツ。

と言えば分かってもらえるかな
障害者手帳を持っていると別の制度があるらしい・・・
という話を聞いたので市役所に確認してきました

←　それがこれ。
クリックすると画像がドーンと大きくなります。
市役所のサイトはこちら↓
福祉医療制度の対象者について





お子さんが中学３年までは手帳があっても今まで通りの緑の紙になります。

「障害者（児）（７０歳未満）」のところがややこしいのですが、
中学を卒業した年の４月１日以降から１８歳の誕生日後最初の３月３１日まで
身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳を持っている子どもは
申請すると継続して医療費が帰ってくるそうです。

さらに簡単に言うと
いま中学３年までだけど障害者手帳があれば高校卒業まで延期される。
ってこと。

チラシをみると、療育手帳Ｂ２は「所得制限あり」のように読めるのですが
窓口では「１８歳までは所得制限はありません」って言われたんだよね。
ムクも高校生になったので医療機関にかかる前に申請しなくちゃ

  

夏休みです
サマースクールを企画してくれたおかげで、
７月３１日まで登校していたムク。
それ以降はテレビ観戦三昧の夏休みを満喫しています

そんなのんびりした午後、玄関に警察官が
ビックリしながら出るとただの巡回でした。
家族構成の確認中に「ムクの高校は？」と聞かれたので
「養護学校高等部一年です」と答えると

「２年先の進路に警察官も候補にいかがですか？」


えっと・・・養護学校って言ったけど・・・知らないのかなぁ
とりあえず聞き流したけど、よく考えたら一学期に行った職場体験先って福祉関係ばかり。
警察官は無理でも警察署とか市役所とか福祉じゃないところで、
かつ、理解のある（と、思いたい）行政関係の職場体験もいいな。

今度提案してみよっと。
  

大町市社会福祉協議会
大北圏域障害者総合支援センタースクラム・ネット主催学習会
「自閉スペクトラムの理解と支援」を聞いてきました。
講師は、信州大学医学部付属病院子どものこころ診療部の本田先生です。

タイトルを見て「ん？」
自閉症スペクトラム障害の間違いでは？との思いは冒頭の説明で納得。

スペクトラムについての考え
『連続性よりもむしろ、多様でありながらかつ同類である』
これにも納得です。

重度と言われている自閉症のお子さんも
知的な遅れが少なく会話ができる自閉症のお子さんも
根っこは同じ
これは、いとぐるまの会に入会してから実感しています。


自閉スペクトラムの特性があると
・臨機応変な対人関係が苦手
・自分の関心、やり方、ペースを最優先させたい本能的志向が強く
・これが幼児期からみられる

この特性があるだけでは「自閉スペクトラム症」と診断はされず、
特性があるために社会生活上、支障をきたす場合に診断される。
特性のために誰かが困る状態、だそうです。


ムクを振り返ると、幼少期から療育に通い
幼稚園、小学校、中学校と支援を受け、社会生活を支障なく送ってきました。
（大変だった時期はあったけどね）
自閉スペクトラムの特性は持ち合わせていても
「症」がつかない（障害がつかない）状態だったと感じています。

それが・・・

高等部入学を前に「ムクの特性のために誰かが困る」状態になりつつあります。
誰が困るって・・・ワタシですが

学校には行きたい。
でも、高等部まで一緒に登校練習してみたら
「メンドクサイ」と


ムクの「メンドクサイ」の裏には、
乗り換えがややこしい、とか、覚えられない、とか
知らない場所が怖い、とか、知らない人と乗るのが嫌、とか
何かあるんだろうな。

自力通学ができることを目標にすると
新学期が始まったら一緒に電車で行って電車で帰ってくることを
一人で乗れるようになるまで続ける必要が出てきます。
電車で行った後、ワタシは下校まで７時間をどこで過ごそう。
いっそのこと学校近くで仕事を見つけようか。
そんなことを考えるとワタシも「メンドクサイ」


今日の話を我が家に置き換えると
電車に乗って長野駅で乗り換えて通学するというのは
適切な発達の最近接領域（今すぐやって身に着けられること）ではないから
その時が来るまで、車で送迎してあげよう。

うん、そうしよう。

４月からの通学に頭を悩ませていましたが
かなり気持ちがラクになりました。

家の外に出ることに興味がない状態では、
電車に乗って出かけることにメリットは感じないだろうから
まずは電車に乗ってでも行きたい楽しみを見つけることが先かな。


本田先生のお話はこれで三回目。
何度でも聞きたくなるのは、話の内容が難しくなく、
何よりも親（特に、母親）の味方になってくれて
自分のことを承認してもらえた気持ちになれるから。

直接お話を聞く機会があればぜひ。
急きょ参加したのですが行ってよかったです


あと、改めて思ったのは・・・
頑張らない子育ての大切さです。
ブログを読んでいただいている方は「しまりーさんは、いろいろ熱心にやっている」と
誤解されているかもしれないのですが
ワタシがいろいろやってきたのは、自分がラクになるためだけ。
今日だって誰かのために勉強したくて行ったのではなく
自分を承認してもらうためだもの。ムクは家で遊びまくりです
お母さん方にはなるべく自分の時間を作って、頑張らないでほしいな。

  

春休みですね。
障害のある子どもを育てていると恐怖の長期休みです。
なぜなら、子どもの預け先がないから

我が家のように家が大好きで、どこにも行きたがらず、
一人で留守番ができる子はいいのですが、
目を離すことができないお子さんで、
外に出たがる場合は…話を聞くだけで大変さが伝わります


長期休みや放課後に福祉事業所を利用できる放課後等デイサービス。
こども部会で放課後等デイサービスの量や質のことを話すときに
いつも頭をよぎることがあります。

***

ほとんどの事業所は、春休みの利用日数を一律に決めています。
一人４日まで、とかね。
春休みが何日間だろうと、障害の程度が何であろうと、一律です。
（そうじゃないところがあったら教えてほしいな）


目を離すと危険が伴うお子さんを育てていても
ムクのように留守番ができる子どもを育てていても
利用できるのは一律４日。


障害の程度で大変さをはかることはできないけれど、
４日という条件は同じだから一見、正しく見えるけれど、
これでいいのかモヤモヤが残ります。


障害者差別解消法が施行されて説明会でよく使われるこの写真。




左側（Equality）を訳すと平等。
左側は背の高い子も低い子も同じ数の箱（＝支援）をもらったので
背の低い子は支援があっても野球の試合が見れません。

右側（Justice）を訳すと公平。
背の高い子は箱（＝支援）がなくても見れるので箱はあげず
背の低い子は野球を見るために必要な２個の箱をもらってます。
これで三人一緒に野球を見ることができます。


写真は子どもへの支援だけど
立っているのがお母さんだとしたら…
一律４日というのは…

モヤモヤ。


利用できる日数を子どもによって変えるのは、
子どもの様子だけでなく、
両親以外に預けられる先があるかどうか、
近隣や親戚の理解度、
働いているか（フルタイムなのか自営か）、
など総合的に判断しなければならず、

それをジャッジする人は誰なのか、
基準をどうするのか、

そんなことを考えていたら
「利用できる日数を変えることは無理なのかな」
となるんだけどね。

モヤモヤ。

この答えが出る日は来るのかな。



・・・・・・・・・・・・・・【参加者募集中】・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
春休み特別企画「親子でアンガーマネジメント講座」

日　時　３月２２日（水）10:30-11:30
　　　　３月２６日（日）10:30-11:30
会　場　FABB（長野市川中島町今里1008-1）
参加費　親子一組　2,000円
　　　　親のみ　　1,300円
　　　　子のみ　　　700円
申込先　https://goo.gl/eaQBS1　
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
  

先日、整形外科の待合室でテレビを見ていたら報道首都圏の再放送をやっていました。
http://www4.nhk.or.jp/tokuho/x/2017-03-03/21/23783/1503051/

テーマは「待機児童ゼロ、実現できるのか！？」
ある自治体が計画通りに保育園を増やしたところ
もっと待機児童が増えてしまった、と報告されていました。
その原因として、保育園がないから働くことを諦めていたママ達が
「保育園ができるなら私も働きたい」と入園の希望を出すようになったからではないか、
潜在的な待機児童はもっと多いのではないか、と。


その通りだと思う。
福祉の世界も同じです。

障害のある子が放課後や長期休暇に利用できる
放課後等デイサービスという福祉サービスがあります。
１０年前は今よりもっと受け入れ先が少なかったけれど、
放課後等デイサービスの存在も知られていなかった状態でした。

それから徐々に受け入れ先が増えても「足りない」と
こども部会でも議題に上がっていました。

放課後等デイの受け入れ施設が増えても足りない状況が変わらないのは、
障害のある子どもを授かったから仕方がなく専業主婦をしているママ達が
子どもを預けることができると知って
「うちの子もお願いしたい」と希望を出すので
どんなに施設が増えても追いつかない。
かといって、都会のように営利目的の放課後等デイを増やしてもらっても困る。


長野市の場合、
障害者手帳がなくても医師の診断があれば福祉サービスが利用できます。
地域の小中学校にいる発達障害のある子ども達は全員、放課後等デイを利用できます。
どう考えても、いまの受け入れ先の数では足りません。


地域の小中学校にいる子どもたちが
放課後になると迎えに来た車に乗って地域外の事業所に行くというのも
「子どもは地域で育てる」という構想からは外れます。


少し先を行くお母さんに聞くと
高等部を卒業したら利用できる福祉サービスはほとんどないそうです。
それを聞くと、制度があるから利用するのではなく、
制度はあるけれど将来のためにこの日は一人で過ごす練習にしよう。とか
この日はプラザに行ってクラスの子ども達と遊ぼう、
のように色々な経験をしておくことも大事じゃないかな。

いずれは地域で暮らしていくのだから。



そんなことを思いながら、ぎっくり腰の痛みに耐えていた待合室でした


・・・・・・・・・・・・・・【参加者募集中】・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
春休み特別企画「親子でアンガーマネジメント講座」

日　時　３月２２日（水）10:30-11:30
　　　　３月２６日（日）10:30-11:30
会　場　FABB（長野市川中島町今里1008-1）
参加費　親子一組　2,000円
　　　　親のみ　　1,300円
　　　　子のみ　　　700円
申込先　https://goo.gl/eaQBS1　
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・  

長野市障害ふくしネット（協議会）こども部会の今年度最後の執行部会でした。
３月２８日の全体協議会に向けて、一年のまとめ作業をしました。

立場の違う人の意見を聞くのはとても勉強になります。

親の立場だけでいれば「もっと福祉サービスが使えるようになってほしい」
「学校の先生はもっと勉強するべき」「行政ってやつは」と言いたくなるけれど
こども部会の部会長のときは、親の立場を横に置いています。


親の立場を横に置いて話を聞いてみれば
福祉事業所の運営の大変さ
先生という立場の多くはわかろうとしてくれていること
担当になる行政の方も入れ替わりが激しく思い半ばで異動していること
福祉サービスを政策に入れていくことの大変さ
などなどみえてきます。

障害のある子どもへのために行動してくれる方は多いけれど
「こうなったらいいな」を実現していくためにはまだまだ先は長いです。
だけど、振り返ってみると確実に進んではいます。


数年前までは、毎年同じ悩みが出て解決しないでぐるぐるしていました。
例えば、

子どものことで相談すると障害福祉課を案内される。
まだ障害かどうかわからない段階でそこに行くのは親としてはつらい。
障害の有無に関係なく相談できる窓口がほしい。


という課題は、こども相談室ができて相談窓口が一本化されて解決。
相談者にとって「相談して良かった」かどうかは別の話ですが・・・


園の巡回相談が足りない。それに複数の担当者が同じ園に行くから現場が混乱する。


と連携の必要性を確認して終わっていた課題も
こども未来部主導で巡回相談員の連携会議や地域発達支援会議が開催されるようになり
行政と福祉と医療とが顔の見えるつながりができたそうです。


他にも、療育コーディネーター企画の勉強会が定期的に開催されるようになってきたり、
相談や放課後等デイの受け入れ先も増えてきたり、
振り返ると数年前とは状況が変わってきていることに気が付いたので
来年度は「こども部会が担うべき課題を整理する必要がある」
というところで落ち着きました。


私の執行部生活もこれで卒業です。
来年度も執行部に残ってと引き留めて頂いたのは嬉しいけれど
いつまでも同じ人がいるのはよくないし、
のど元過ぎれば・・・で、我が家のムクも高等部になれば生活も落ち着くし、
子どもの年令が小さい方に入ってもらい、より熱い議論をしてほしいな。

こども部会は本当にたくさんの参加者がいるので
進行しながら意見を集約したり（全ての集約は無理だけど）
参加者それぞれの参加目的に見合った内容で進めたりするのは難しかったです。
でも、ファシリテーションの難しさと面白さを学ばせて頂きました
来年度からは一人の部員として参加する予定です

  

昨日はこども部会の執行部会。
会場を間違えました・・・部会長なのに・・・そんな日もあるよね。
次回の長野市障害ふくしネット（自立支援協議会）こども部会は

平成２８年１１月２２日　９：３０～１１：００
児童発達支援センター　にじいろキッズらいふ

です。
内容は「個別支援計画のあり方検討」という堅いタイトルをつけていますが
今回の目的は、
相談支援専門員（相談員）との付き合い方を知ろう！です。


相談員さんから日頃の業務や大事にしていることをお聞きし、
事業所や学校、保護者の立場でどんな関わり方をすれば
子どもや親支援が良い感じになるかな～というグループワークをします。


裏メッセージとしては・・・
事業所を沢山みつけてきたけど各事業所の支援がバラバラで子どもが困ってる。
関係者の連携が取れない。そんなときは、相談員が軸にならないとね！
子どものためのぶれない支援は相談員さんの力量にかかっているんだよ！
というところでしょうか。。。


今年度は保護者の参加がと～っても少なくて寂しいです。
どこかの親の会に所属していなくても参加できます。
事前申込が安心する場合は、オーナーまでメッセージ下さい。
当日参加もＯＫです。

ついでに・・・

同じ会場の午後はこちらの公開講座があります。
「障害児相談支援は子ども達の未来を切り開けるか」
平成２８年１１月２２日　１３：３０～１５：３０

講師は福岡寿さん（日本相談支援専門員協会顧問）です。
福岡さんのお話しをきくだけで元気が出るので、
お弁当持って、一日、にじいろキッズらいふ生活しませんか♪

  

ムクは学校から帰ると家から出ません。
中学生になっても変わらないので、「色々なことを経験してほしいな～」とか
「いづれは電車を使って行動範囲を広げてほしいな～」と考えて
放課後等デイを利用することにしました。
最初のところは本当に嫌がって「どうすれば行かなくて済むの？」と聞いてくるくらい
ムクの希望する内容ではなく、他の子どもが多くてムクに合わないのが分かったので
２年生はほとんど行かずにいたのですが・・・

今年はムクが興味のあるパソコンを使える事業所さんに行けることに
行き始めて二ヶ月ちょっと。
毎週、お目目キラキラさせて「今日はパソコン♪」と言って登校していきます。

エクセルで表を作るのが楽しいそうです。
今日は答案用紙を持って行くんだって。
同じのを作りたいと支援員さんに言うそうです。
ムクが自分から他人に声をかけるのは珍しいです。
パソコン教室のおかげで沢山の方と会話ができるようになりました。

だから、「おかーさんはエクセルが使えない」ということにしています

  

ムクは牛乳が苦手です。
飲めないものは飲めないので（実はワタシも飲めないの・・・）、
小学生の頃は本当のこと（単に「飲めない」という理由）で残していたのですが
中学校に入学する時に当時の教頭先生から

飲まないのはいいんだけど、うちの中学校、水曜日はノー残飯デイなんだよね。
「アレルギー」という理由にすれば牛乳を止められるから、止めますか。

と提案されて、残すのはもったいないからその提案に乗りました。
それから二年。４月に「アレルギーのため牛乳を止めてください」という
給食センター向けの申請書を提出していました
今年も同じように提出したところ・・・

つい最近になって「アレルギー対応カルテ」なるものが届きまして
診断の時期から、飲んだ場合の体調の変化、対応方法などなど
詳しく書いて提出することになったようです

うーん、困った
今さら「嘘でした」とも言えないけど、書類に嘘も書けないので
牛乳を止めるための理由が「アレルギー」しかなかったので嘘を書きました。
と正直にお伝えしました。
正直にお伝えしたら「それなら提出しなくていいです」で話が済んでホッ。

嘘はよくないですね


  

あえて英文のままのタイトルにしてみました

誰が決めたのか、いつ決まったのかは分からないけど、
４月は自閉症受容月間だそうです。月間っていいな
和訳が「自閉症受容月間」となっているんだけど、受容って訳すのはどうなの？
って思ったりして・・・「自閉症文化を支持する月間」・・・とかね。
（英語は苦手なのでグーグルさんを参考にしてます）

Appleが言ってるのかな。
http://www.apple.com/jp/autism-acceptance/

そうだったら次は　Mac　にしようかな～
まだまだ現役で頑張って欲しいけどね。

  

長野市内で主に活動している自閉症・発達障害のある子どもの親の会リストです。
お隣の須坂市や信濃町、千曲市にもいろいろあります
それぞれ特徴があるので、気になった団体があったら気軽に問い合わせてみることをお勧めします。
どこの団体にいたからこっちはダメ～のような派閥もないので

団体名
・活動内容
・主な活動場所
・対象
・サイト


長野県自閉症協会北信地区いとぐるまの会
　　・おしゃべりサロン、講演会、啓発活動など
　　・児童発達支援センターにじいろキッズらいふ
　　・普通よりも細かい配慮を必要とする人の親または支援者
　　・http://itogurumanokai.doorblog.jp/

かがやきの会
　　・月１回程度の情報交換
　　・更北公民館
　　・発達障害がある子どもを持つ親
　　・なし

子どもの発達が気になる親の会こもれび
　　・毎週月曜日（自由参加、たまにお休みあり）、茶話会
　　・児童発達支援センターにじいろキッズらいふ
　　・子どもの発達が気になる家族
　　・http://symary.naganoblog.jp/c28297.html

特別支援教育を考える親の会
　　・月１回程度（不定期）、情報交換
　　・長野市内
　　・特別支援教育を必要とする子どもがいる保護者
　　・なし

長野アスペ親の会（パルパル）
　　・親の会、子の会、親子の会
　　・児童発達支援センターにじいろキッズらいふ
　　・高機能自閉症スペクトラム障害の子どもを持つ親
　　・http://palpalnomado.webcrow.jp/

長野市手をつなぐ育成会
　　・研修会、ピアカウンセリング、通信機関誌発行
　　・長野市ふれあい福祉センター
　　・知的障害者の親
　　・なし

長野チャイルドドリーム
　　・茶話会、ストレスマネージメント講座など
　　・長野市内
　　・発達障害のある当時者、親、サポートする方
　　・http://childdream.jp/

長野県ＬＤ等発達障害児者親の会　よつ葉の会（北信支部）
　　・茶話会、講演会
　　・長野市近郊
　　・発達障害児者の親
　　・http://ldyotuba.naganoblog.jp/


以上は長野市障害ふくしネットこども部会で作成した障害のあるこどもの支援ガイド
情報ツゥーに掲載されている内容です。
全部をみたい方はこちらからダウンロードできます。
https://www.city.nagano.nagano.jp/soshiki/shougai/66019.html

こども部会の執行部員が毎年、内容の確認と新規追加をしています。
何年もかけて蓄積してきたので情報量はかなりあるのでは？
その分、データファイルが大きいのでダウンロードに時間はかかりますが・・・

※上記以外で「うちも自閉症・発達障害の親の会やってる」という方で
　　情報ツゥーへの掲載を希望される方はオーナーまでお知らせください

  

長野県版のサポートブック「わたしの成長・発達手帳」がダウンロードできます。

http://www.pref.nagano.lg.jp/hoken-shippei/kenko/kenko/seishin/watashinotecho.html

子どもを継続的に支援するためには情報の共有が大事。
だけど、自治体ごとにフォーマットが違ったり、書く余裕がなかったり、
サポートブックを書き続けている人は少ないのでは？
書かなくなる理由の一つに書いても支援者に見てもらえないというのもありますが・・・

ムクのために初めて作ったのは年長さんのとき。
それから新しいサポートブックが出るたびに試してきました。７種類も。
今のお気に入りは、StepNote ね。
可愛くて持ち運びしやすくて書き換え（差し替え）が簡単なのがいいの。

今回は長野県版の作成に関わらせて頂いたのと、
サポートブックを書きまくってきたことから普及啓発のお手伝いをさせて頂くことになりました。

サポートブックは作って終わりじゃないです。
目の前の子どものために支援をつなぐ道具として使われなければ意味がないです。
だから「長野県版を使わなきゃイヤっ！」という話ではないので、支援者や保護者など子どもに関わる方に参加して頂けるとうれしいです。

＜中南信会場＞
平成２８年１月７日　１３：００～１６：００　　松本合同庁舎　２０３号会議室

＜東北信会場＞
平成２８年１月１２日　１３：００～１６：００　児童発達支援センター　にじいろキッズらいふ

内容は２会場同じです。

１３：０５～１４：０５　「発達障がい支援における情報共有の重要性」
　　　　　　　　　　　　　講師：福岡寿氏（長野県発達障がい支援対策協議会　支援体制部会長）
１４：０５～１４：３５　「情報共有・引継ぎの実際」
　　　　　　　　　　　　　講師：花石多希子
１４：４５～１６：００　「わたしの成長・発達手帳について」
　　　　　　　　　　　　　講師：発達障がい者支援センター職員

申し込み問い合わせは、長野県発達障がい者支援センター（長野県精神保健福祉センター）まで。


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できれば・・・ダウンロードじゃなくて、印刷物を配布して欲しいな。
予算がないんだろうけどね  

長野市障害者基本計画「笑顔と元気がいっぱい！幸せながのプラン」中間見直し（案）の意見募集について
https://www.city.nagano.nagano.jp/site/ikentoukouboseido/121808.html

長野市のホームページにアップされています
ホームページに「アンケート調査や各障害者団体へのヒアリング調査を行うとともに、市民参画組織「長野市障害ふくしネット」等で検討をいただき、計画期間後半に当たる向こう５年間の中間見直し案がまとまりました」と書いてあるように、沢山の方が今後５年間に必要だと思われる福祉サービスや地域資源などについて考えてまとめています。

私も長野市障害ふくしネットこども部会長として取りまとめに関わらせてい頂きました。
こども部会だけでも約３０人が半年かけて月１回の部会で話してきました。
部会に参加されている方は、障害福祉課、学校教育課、こども未来部など行政の方から
福祉事業所の方や保護者などです。
それだけ多くの方が「障がいのある子どものために何ができるんだろう」と考えてくれる。

ムクが小さかった頃は医療機関や行政にいい思い出がなく、
どこにも頼るところがないと思っていましたが、
支援者側の方と出会えたことで味方になってくれる人の存在を知ることができました。
基本計画の内容を読み込んだことで、利用できるサービスも知ることができました。

でも、沢山の方が関わったと言っても全てを網羅しているとは限りません。
資料が多くて読みたくないかもしれませんが
ぜひ読んでもらって「こういうのが欲しい」と思ったら意見として出してほしいです。
出された意見に対しては、必ず、お返事がもらえるそうです。
個人宛ではなく一般公開で（名前は出ませんよ～）


そしてもう一つ。

第三次長野市地域福祉計画（案）に対するご意見等の募集もあります。
福祉のことなので一緒に考えた方がいいのだろうけど・・・説明を聞かないと読んだだけでは難し～っ。


  

先月末、長野県自閉症協会北信地区いとぐるまの会主催の施設見学に行ってきました
と、イチ参加者のふりして主催側です。
真面目な報告はコチラのブログをみてね↓
http://itogurumanokai.doorblog.jp/archives/45569737.html

今回の訪問先は社会福祉法人廣望会の施設です。
こちらはグループホームの世話人さん向けに発達障がいサポーター養成講座を定期的に開催されていて、いつも講師として呼んで頂いています
その時に施設長である綿貫さんのお話を少し聞く機会があり、
福祉施設をはじめようと思ったきっかけや大事にしていることを
もっと熱く語って頂きたいと思っていたので、
今回は沢山の話を聞くことができました（まだ語り足りないとは思いますが）。

やっぱり、事業を継続している裏には熱い想いがあるんだね。


グループホームぼたんの里の壁に貼ってありました。
ムクは「電気を消す」ということを忘れるので、これはいただきっ！
さらに温度調整も苦手なので、エアコンの設定数字を決めてしまうのはいい案だな、と。これを発展させると「室温が２０度になったら長袖を着る」とか、気候に合った服装を選べるようになる・・・かな・・・

ムクの場合、集団生活も苦手だし、知的な遅れがそれほどないとは言っても身の回りの炊事洗濯ができるとは思えないから、ずっと家から出ないんだろうなと思っていましたが、今回のグループホームをみて、４人くらいの同じような仲間とだったら自立して生活できるかもと思えるようになりました。

綿貫さんもおっしゃっていましたが、福祉施設も色々あるので、実際に見て、職員さんとお話しして、本人にも見せて、親子で選んでいくことが大事だと実感しました。

　　　　

そこで！通所施設や福祉サービスについて興味を持ったあなた！
こちらのイベントがおすすめです

ふくしネットフェスタ２０１５
日時　2015年１０月２４日（土）　１０：００～１５：００
場所　長野市生涯学習センター（TOiGO）

４階にて、通所施設説明会。長野市内を中心とした通所の障害福祉事業所が各ブースを設け、希望される方に説明を行います。１階では、長野市障害ふくしネットに参加している障害福祉事業所の自主製品の販売を行います。
←参加予定事業所
  

←画像をクリックすると拡大チラシが表示されます。

長野県委託障害児等療育支援事業によって指名されている
「療育コーディネーター」が各圏域にいます。
こちらのチラシは長野圏域の２名（＋サブ２名）の連絡先が掲載されています。


福祉サービスの情報や障がいのある子どもの子育てについてなど
なんでも気軽に相談できます。場合によっては、園や学校、福祉関係事業所など
関係機関につなげてもらえるので悩んだときの相談先の一つになりますよ

長野県は１０圏域に分かれていて、各圏域１～３名の療育コーディネーターさんがいます。
一覧表が見当たらなかったので、長野県の障がい者総合支援センターの名簿をリンクします。
http://www.pref.nagano.lg.jp/shogai-shien/kenko/shogai/shogai/goannai/documents/tantousya.pdf

色々な相談先や担当者名が書かれているので
療育コーディネーターさんを探してください