しまりーの、ボーダー日記

自主企画です。

今まで「親の立場で障害について説明してはいけない」と思っていました。
だから専門家になりたい、と思った時もあります。

だけど、

親だから伝えられることもあると思えるようになりました。
悲しい出来事が続かないように、
子育ての不安が少しでもラクになるように、
デコボコライフを楽しめるように、お伝えします！
今後は、PTA講座や懇談会のネタとして呼んでいただけるような内容にしていきたいので、
ぜひ、「うちの子は発達障害じゃないけど」という方にも参加していただきたいです


お子さんが集団生活をするようになってこんな悩みを感じませんか。


・うちの子だけ言葉が遅い気がする
・他の子と同じようにできない
・発達障害かも･･･
・医療機関を受診するように言われて不安


発達障害という言葉を聞いたことはあるけれど実はよくわからない、
という方が多いのではないでしょうか。

お子さんの発達が気になっている方が気軽に参加できて、
先が見えなくて悩んでいる方が「なんとかなるかも」と思えるように
息子が診断されてから10年間の子育てから学んだことを親の立場でお伝えします。

参加することで
・専門用語をとことん使わず「発達障害」について知ることができます
・実際に体験することで子どもの大変さがわかります
・３歳の時から中学生になるまでの実話「こんなときどーした」が聞けます

子育て中の方だけでなく、発達障害について知りたい方はどなたでも問いません。
お気軽にご参加ください。


知るからはじめよう！デコボコライフアドバイザーと学ぶ発達障害

◆日時　８月２６日（金）10:00～11:00
◆場所　FABB（長野市川中島町今里1008-1）　無料駐車場あり
◆定員　８名
◆参加費　500円（ドリンク付き）

しまりー家のコーヒーのドリンクサーバーを持ち込みます。
実は…何を飲むかが講座に関係します♪

お申し込みは右側にある「オーナーへメッセージ」にてお願いします。
  

夏休み恒例（？）、一人でできるもんシリーズ。
今年のお題は「一人で電車に乗れるようになろう」です。

来年から高校生。
どこの学校に行くことになっても電車に乗るのは必須です。
勉強も大事だけど、電車に乗れなければ合格しても登校できないからね


１回目は写真を撮りつつ同行。
２回目は一人で実行、という強硬作戦です

まずは、切符を買う。
パネルで値段を確認。

改札では、駅員さんがいれば切符を見せ、不在の場合はそのまま通ることを悦明。

ホームに降りて、さて問題です！
「右と左、どっちの電車に乗ればいいでしょうか？」

次は時刻表問題！
「この数字の中から、今から乗る電車を選ぼう！」

などなど、ムクの好きなクイズ形式でとりあえず教えたけど・・・
きっと次は一人でできるでしょう。本人も「できる」と言ってるし・・・

一番面白かったのは、ボタンを押すとドアが開くことを知って
下りるときに「閉まる」ボタンを押してドアが開かなかったことだそうです
きっとトラブル対応もできる・・・ことを祈ります。


ちなみに、昨年やったのはこれ　↓　


このときは駅まで一人で歩けるかどうかが心配だったっけ。
一年たてば、色々とできることも増えますね。
  

テレビもネットもポケモンですね。
「ひきこもりの方が外に出るきっかけになる」とニュースで言っていたので
ムクに「ポケモンさがしに、でかけない？」とお誘いしたら「いやだ」と断られました
ふなっしーか全日本女子バレーボール選手を探せるなら出かけてもいいそうです。



本題です。

明日はこちらのイベントに出店します。
「ながのこどもわくわくフェスタ」
https://www.facebook.com/kodomowkwk/

出展名は「長野市障害ふくしネットこども部会」という固い名前ですが・・・
声をかけさせていただいた知り合いの親の会のチラシを置きます。

福祉系のイベントをやっても一般の方がくることはほとんどないです。
障害とは関係ない（と思われている）一般の方に、発達障害や自閉症を知って頂くためには
こういったイベントに出ることって大事なんじゃないかと思い、勢いで申し込みました

呼び込みして来てもらうようなものでもないので、会場内をウロウロしています。
必要な方は声をかけていただけると嬉しいです。
目印は・・・ぷれジョブの腕章にしようかな・・・

関係ないけど、
先週の自閉症協会全国大会で配布していたトートバック＋観光案内パンフの在庫があるので
先着１５０名様に配布します！勝手に持って行ってください




  

養護学校高等部の体験が続いています。
先週もムクに合いそうな学校に行ってきました。
そこで言われたことをここに書くと大問題になると思うので書かないけど
一言でいうと「ムク君には別の学校がいいのでは」ということを言われました。

他の学校で言われた時から思っていたのですが、
進路相談の先生は、どうして、当日に本人が書いたアンケート用紙と
中学校から提出されている発達検査等の書類を見ただけで

「きみには別の学校の方がいい」

と言えるんだろう・・・
本人が体験している様子もみていないで。

そう思ったら「別の学校がいいと思う」と言われても心がざわめくこともなくなり
いいように聞き流せました

でもね。

同じように「別の学校がいいのでは」と言われ、本気にして
「もううちの子は高校に行けない！」と悲嘆にくれている方もいるの。
高校進学はその先の就労にも関係してくることを思うと
たった一日、書類をその場で見ただけで、
決まり文句のように「別の学校がいいと思う」とは言ってほしくない。
進路相談の先生には、その一言が、どれだけ家族を混乱させるかを知ってほしい。

そんなわけで、ムクの進路はなかなか決まりません
  

ムクは学校から帰ると家から出ません。
中学生になっても変わらないので、「色々なことを経験してほしいな～」とか
「いづれは電車を使って行動範囲を広げてほしいな～」と考えて
放課後等デイを利用することにしました。
最初のところは本当に嫌がって「どうすれば行かなくて済むの？」と聞いてくるくらい
ムクの希望する内容ではなく、他の子どもが多くてムクに合わないのが分かったので
２年生はほとんど行かずにいたのですが・・・

今年はムクが興味のあるパソコンを使える事業所さんに行けることに
行き始めて二ヶ月ちょっと。
毎週、お目目キラキラさせて「今日はパソコン♪」と言って登校していきます。

エクセルで表を作るのが楽しいそうです。
今日は答案用紙を持って行くんだって。
同じのを作りたいと支援員さんに言うそうです。
ムクが自分から他人に声をかけるのは珍しいです。
パソコン教室のおかげで沢山の方と会話ができるようになりました。

だから、「おかーさんはエクセルが使えない」ということにしています

  

昨年度に改定された長野県版『わたしの成長・発達手帳』普及説明会が開催されます。

7月20日（水）13:00-16:00にじいろキッズらいふ（長野市内）
8月10日（水）13:00-16:00塩尻総合文化センター

内容は同じで
・講義（手帳の意義、情報共有の実際）
・実践報告
・手帳についての説明・記入演習

詳しくは画像をクリック！
申し込み締め切りは「７月１５日（金）」です！
昨年は定員オーバーになっていたので、気になる方は事前申し込みをお勧めします。




  

ひとつ前の記事に書いたムクの目標。
「５教科で９０点以上とる」はクリアならず、でした
それでも良く頑張ったと思います。

今回の目標値は、高校受験できるかどうかを決める点数でした。
「必要な点数が無ければ落ちる」＝「その高校には行けない」ということが分からないので、
「９０点取ったら受験してもいいよ」と約束したんです。
やる気はあるんだけどね～残念！

その話を支援級の先生に話したところ
「ムクさんの好きな社会だけでも、本物でやってみますか！」と言ってくれて
昨年の本物の問題を使って、本番っぽく学校で体験させて頂きました。
結果は・・・ひどいもので（笑）

逆に考えると、これだけ分からない問題の文章に対して真剣に取り組もうとするムクは
本当に勉強が好きなんだろうな。あきらめないムクはすごいと思います。
だから、できることなら叶えてあげたいけどね。

近隣の養護学校からいいお返事がいただけないので
高校進学について考えると・・・
いままで、それなりに時間をかけて子どもと向き合ってきて、支援者にもめぐまれて
みんなで同じ方向を見て、ムクの良さを認め合って、丁寧に関わってきたことが
全否定されているような気持にもなるけれど
きっと、なんとかなるんだろうな。

どの道に進んでも、ムクはその道で自分なりに楽しむ術を持っているような気がします。


あ・・・もしかしたら・・・
最近の遊びのブームは「答案用紙を配って試験の先生役を自作自演する」なので
テストを受けることさえ遊び気分なのかも・・・
  

中学三年生のムク。
先日、一学期期末テストが終わりました。

いろいろ深い話があって、テスト前、ムクが目標をたてました。
「今回のテストで５教科９０点とる」と。

自分でたてた目標です。
実現不可能そうな目標でも見守ります
「勉強しなさい」とも言いませんでした。
ただ、目標を立てたときに「点数をあげたかったら勉強した方がいいとは思う」とは伝え、
遊んでばかりいるときは「何のために目標をたてたのか」だけ確認のために聞いていました。

それから様子を見ていたらテスト数日前だけ理科と社会の自主勉強をしていました。
数日ね。好きな科目だけね。それでも自分でやるだけえらいよね。
そしてテストが帰ってきてムクが言った言葉は

なんで、勉強すると点数があがるの？

勉強しなかった数学と英語は、いつも通りの点数らしく
社会と理科は前回より点数が高くなっていたそうです

点数が上がったのはムクが頑張ったからじゃないの？というとニコニコ上機嫌♪
無謀だと思えた目標ですが（普段は５教科で６０点）、もしかしたらクリアしちゃうかも。
自分で決めた目標があれば頑張れるんだね。
最後の国語が楽しみです

  

いよいよ７月に入りました。
４月くらいからぼちぼちお手伝いしてきたイベントの開催月です。

ネットでの事前申し込みは締め切っていますが、当日受付を行います。
お子さんの様子で申し込みを考え中の方や予定がキャンセルになって行けるようになった方など、思い立ったらぜひ。
長野でこれだけの方が集まるのは貴重です。
内容が濃い割には一人一人の時間が短くて
逆に物足りなさを感じないか不安もありつつ・・・
この分野のミーハーとしては裏方ができることに幸せを感じてます

当日は、市内の福祉事業所さんだけでなく全国各地から企業や事業所、団体さんが出店されます。
どんなブースがあるのかは把握していませんが
ワタシ好みの出展者さんがいることはチラッと聞いています

第２４回全国大会inながの「自閉症スペクトラムの麓から頂へ」
日時　平成２８年７月１６日（土）～７月１７日（日）
場所　ホクト文化ホール（長野県県民文化会館）

＜　7月16日（土）＞
■　13：00　開会式
■　13：30　基調シンポジウム
　　『愛すべき「マニア」』
　　コーディネーター：本田秀夫氏（精神科医・医学博士、日本自閉症協会
　　　　　　　　　　　理事、信州大学医学部附属病院子どものこころ診療部診療教授）
　　シンポジスト：ライフスキルマニア：村上由美氏
　　ものづくりマニア：菊地啓子氏
　　鉄道マニア：内山登紀夫氏
　　？？マニア：下沢順一郎氏

＜　7月17日（日）＞
■　9：30　シンポジウム１
　　「知的障害を伴う自閉症スペクトラムの支援～強度行動障害を中心に～」
　　司会：市川宏伸氏（日本自閉症協会会長）
　　シンポジスト：日詰正文氏（厚生労働省発達障害対策専門官）
　　　　　　　　：田中正博氏（全国手をつなぐ育成会連合会統括）
　　　　　　　　：志賀利一氏（独立行政法人国立重度知的障害者総合施設
　　　　　　　　　　　 　　　のぞみの園事業企画局研究部部長）
　 　　　　　　：岸田隆氏（長野県長野圏域発達障がいサポート・マネージャー）
■　12：00　ＤＶＤ放映（昼食）
■　13：00　シンポジウム2
　　「知的障害を伴わない自閉症スペクトラムの支援～教育の視点から～」
　　司会：岡田稔久氏（日本自閉症協会副会長）
　　シンポジスト：内山登紀夫氏（大正大学教授・よこはま発達クリニック院長）
　　　　　　　　：田中裕一氏（文科省特別支援教育調査官）
　　　　　　　　：品川裕香氏（教育ジャーナリスト・編集者）
　　　　　　　　：永松裕希氏（信州大学教育学部特別支援教育教授）
■　15：30　閉会式
■　16：00　閉会

http://www.autism.or.jp/zenkokutaikai-nagano.html  

昨日、最寄りの養護学校高等部の半日体験に行ってきました
ムクが体験している間に母は高等部の先生と教育相談です。
こういう時は嘘がつけないんだよね・・・正直に話しました。

ムクは座学が好き。特に社会の地理。音楽とプールだけは苦手。
集団にいてもパニックにはならずマイペースで過ごせる。
音過敏はあるけどパニックにはならない、もし仮に音楽会の練習があっても終りが分かっているのでやりすごせる。
高校受験をしたいように言っているけど受験については理解できていない。
1人が好きなので、家から近い学校に行きたいと思っている。

などなど。
聞かれるままにね。

そして高等部の先生から言われたのは

座学が好きなら分教室の方がいいのでは？
うちは作業がメインで、さらに、午後の授業は音楽やプールをやります。
午後が苦手な授業ばかりなのに本校に来てもらっても、本人は辛いのでは？

と。

分教室の先生からはすでに
「分教室の音楽は和太鼓がメインなのでお子さんは無理ですね」
と言われているのでそれを伝えると
「通常級にいられるのであれば、受験して、普通高校に行った後に、
　どうしても行けなくなって養護学校に入りなおす子もいますよ」と。

えっと・・・
わざわざマイナスな経験をさせてから入学させるの？
先生も考えがあっての発言かもしれないので、そこはスルーしてきたけど、
養護学校に行っても「苦手なことを頑張る」という考えはフツウなのかな～

本人に感想を聞くと「作業は疲れた。プリントは楽しい。いやじゃない。」と発言していたけど・・・
まさか、音楽とプールで進路について悩むとは思ってなかったです

・・・・・

３才の頃、入園を前に、発語もなく、一人では歩けない状態で、
オムツもとれず、もちろん診断も出ていて、
私から離れると大パニックで声も出なくなるくらい泣き叫んでいたムクを
どこの幼稚園に入れようか、受け入れてくれる園なんてないんじゃないかと探していた時に
「うちの園にまかせて。おかあさんは何も心配しなくていいから。」
と、受け入れてくれた園長先生の顔が浮かびました。

  

ムクからLINEが届きました。



うーん・・・
言いたいことは分かる。

分かるけど、その場で添削！

「これだと意味が分からないから、書きなおそうよ！」というと
ノリノリになるムク。単純です

一番、お母さんに伝えたいことは、
「Amazonで買ってほしいものがある」を伝えたいとのこと。
それなら・・・と一緒に文章を考えました。



これなら何をお母さんに頼みたいのかが伝わるよ、と教えました。

まあ、頼みたいものは分かったけど
実際に頼むかどうかは別問題だけどね

  

講演会情報です。
（画像をクリックすると、どーんと大きくなります）


発達障がい支援フォーラム
学び方は十人十色～子どもに寄り添う支援＝学ぶって楽しい～

日時　平成２８年７月９日（土）１３：００～１６：３０（１２：３０受付開始）
場所　中野市豊田文化センター（中野市豊津２５０９）
演題　ＬＤは僕のＩＤ～寄り添う心の大切さ～
　　　南雲明彦氏（明蓬館高等学校　共育コーディネーター

シンポジウム
今、子どもたちのためにできること～学習障害を考える～

シンポジスト
南雲明彦氏
渡邊和幸氏（長野県伊那養護学校教頭）
竹内雅人氏（中野小学校LD等通級指導教室）
櫻井真治氏（長野県飯山養護学校教頭）

参加費　無料
申込〆切は６月２４日（金）※定員３００人になり次第締め切り。

  

ユズが友達と一緒に市内にある中学校の文化祭に行くことになりました。
その学校は電車とバスを乗り継いでいく場所にあります。
ユズちゃん・・・実は方向音痴・・・さらに不注意・・・でも行動範囲は広げて欲しい！

やっぱ「旅のしおり」でしょ。
作ろうと思ったのが前日の夕方。
そこから駅まで行って写真を撮り、
帰ってすぐに作成開始！

ユズの好きなイラストを入れたり、
時刻表をいれたり、
それなりに工夫したので
友達にも好評だったようです

でも・・・乗るバスを間違えてしおりにはない場所で下りたらしいけどね



この日、自立へ一歩前進したのはユズだけじゃないです。
ムクも一歩前進しました！

留守番していたムクからＬＩＮＥが来ました。
「テレビガイドが欲しいからセブンイレブンまで行ってくる」と
戸締りもやって、１５分くらい歩いてセブンイレブンまで行き、
大好きなテレビガイドを買えたそうです。
それだけじゃなく、三人分のシュークリームも
おこづかいからかったんだって
嬉しいことをするようになりました
  

今日、参加した講演会

　　主催　長野県手をつなぐ育成会
　　演題　障害者差別解消法と障害者の権利擁護
　　講師　野沢和弘氏（毎日新聞論説委員）

では、自分が日々感じている悩みを共有することができました。
それは「ムクの本当の気持ちを聞いているのか」という不安です。
障害者差別解消法を学び始めたときから、
子どものために色々とやっているけれど本当に本人が望んでいることなのか？
という思いが離れません。
こちらのきき方一つでイエスにもノーにもなるからね。

その不安を少しでも減らし、
本人の意思をくみ取れるようにするためにも、一人で関わるのではなく
学校の先生や福祉関係の支援者に「こう言ってると読み取ったけどどう思う？」と
相談できる体制が必要だな～と感じました。


午後のシンポジウムでは、親の会で知り合い尊敬している先輩お母さんＡさんが発表されました。
体験談の辛い話は・・・グッときます。良かったのは悲しい話だけでなく明るい話題が聞けたこと。
一番は「生まれた街で楽しく暮らしてほしいという願いが現実になっている」という言葉。
悩む事が多い子育ては、たまに明るい話を聞いて、光を感じないとやってられないです

障害者差別解消法は４月に施行された当時は話題になっていたけど
時間が経過すると話題から消えてしまいがちです。
これを機会に定期的に勉強していきたいと思いました。
  

登校日の今日。
家に帰ると先にムクが帰宅していました。
ふと見ると、洋服が…
裏表…



細かい事は気にしない親子です。
いちお、指摘はしたけどね(^^;;
今日はもう家から出ないし。

  

我が家の子どもたち、食べ物に関してはうるさいです
あれは嫌だ、これは嫌だ、と食べず嫌いをしています
特に嫌いなのは「きのこ」

小さいときは、好き嫌いはいけないと思い、
小さく刻んだり、トロトロになるまで煮たり、味付けを変えたり、努力はしましたが
日々の大変さが増してくるとそれどころではなくなり
「嫌いなものは嫌いだよね。食べなくても生きていける」
そう考えるようになり、嫌いなものを出すことは止めました。


それから数年・・・

ついに！

ユズがきのこを食べました
すご～い！

給食になめこ汁がでたそうです。
汁ものも大嫌いなのですが、友達から「きのこなんて、味、しないよ」と言われ
ドキドキしながら挑戦してみたら、ホントに味がしないことが分かり、完食

「きのこは味がしない」と何度私が言っても聞き入れなかったくせに
友達に言われると違うんだよね。

子どもの食べず嫌いは、食べさせようと努力することをやめて、
友達との関わりが増えてくるまで待てば解決するものなのかも。

シマのテ。マクロレンズで接写しました

  

デコボコライフ主催のイベントや他団体の講演会が増えたので
「ブログの記事でアップするんじゃなくて、一覧でみれるようにしたい」
と思って調べていたら、良さげなカレンダーを発見

入れてみました。　⇒　右側にあります

緑の文字のところにイベントがあります。
例えば、７をクリックすると・・・「出張しまりす文庫◇開館日」と出ます
こんなブログパーツが無料で使えるなんてありがたい世の中ですね。
携帯でどう見えるのかはチョット心配だけど。。。しばらく運用していきます  

前回から間があいてしまいましたが、
ぷち講座付き「学べるお茶会」を開催します

今回のテーマは「ペアレントトレーニングを体験してみよう」です。
ペアレント・トレーニングは親が子どものサポーターになるためのコツを実践しながら身に着けていく講座です。
「やってほしくないことばかりやる」とか
「ほめたくてもほめるところなんてない」と
思いながら子育てしている方におすすめです。
通常は１回２時間を４回に分けて学んでいく内容を、
ぎゅぎゅっと２時間にまとめて体験していただきます。

日時　　2016年6月15日　10:00～12:00
場所　　Social Hub Space FABB（長野市川中島町今里1008-1）
　　　　　駐車場有
参加費　2,000円
定員　　8名

申込、お問い合わせはこちらのフォームからお願いします。
（オーナーへのメッセージからでもＯＫです）
https://ssl.form-mailer.jp/fms/a13b0daf429846

  

木曜日の夕方。
夕飯の用意は自分でやるようにしたけれど、時間があったのでオムライスを作ってから出かけました。
もちろん、メモ　↓　を残して。

・オムライスがあること
・温め方
・帰る時間
・困った時の連絡先


ムクからのラインを読んで、一瞬、ごはんを炊いちゃったのかと心配しましたが、
「炊いてない」と書いてあったので安心して帰宅すると・・・


・・・


お釜に中途半端に焦げたご飯粒が
VS嵐を観ているムクを呼んで聞きました。

スラスラ話ができる訳じゃないので、
何をやったのか聞いて返事がなければ選択肢を出して選んでもらう、その繰り返しをする中で分かったことは、

前に教えてもらったことを思い出しながら、米びつからお米を出して洗い、炊飯器のお釜に入れて、水を入れずに、炊飯ボタンを押したらピーピーなって止まった。中を見たら炊けているようにみえなかったからお釜から出して米びつに戻した。オムライスがあるのは知っていたけど読んだ後に忘れた。


ラインでのやり取りで、ムクがウソをついたわけではないのは分かる。
確かに、ご飯は炊けてないから「炊いてない」という返事にしたんだろうね。
「一度洗ったお米は米びつには戻さない」と教えていなかったから戻したのかな。
「オムライスがある」と書いただけでは足りなくて炊飯器にマークをつければよかったのかな。
冷静に考えれば他の方法があったのかも。

でもね・・・ここまでやらないといけないの！？
相談してよっ。ごはん炊くの？って聞いてよっ。「どうやるの？」って聞いてよっ。
叫ばずにはいられませんでした

親が関わることに終りはあるのだろうけど、今は先の見えない状態なので
そろそろ親支援を卒業させてほしいな、と
米びつの中に散らばっている、
固く焦げてバラバラになった２合分のお米を拾いながら思うのでした

  

ムクは牛乳が苦手です。
飲めないものは飲めないので（実はワタシも飲めないの・・・）、
小学生の頃は本当のこと（単に「飲めない」という理由）で残していたのですが
中学校に入学する時に当時の教頭先生から

飲まないのはいいんだけど、うちの中学校、水曜日はノー残飯デイなんだよね。
「アレルギー」という理由にすれば牛乳を止められるから、止めますか。

と提案されて、残すのはもったいないからその提案に乗りました。
それから二年。４月に「アレルギーのため牛乳を止めてください」という
給食センター向けの申請書を提出していました
今年も同じように提出したところ・・・

つい最近になって「アレルギー対応カルテ」なるものが届きまして
診断の時期から、飲んだ場合の体調の変化、対応方法などなど
詳しく書いて提出することになったようです

うーん、困った
今さら「嘘でした」とも言えないけど、書類に嘘も書けないので
牛乳を止めるための理由が「アレルギー」しかなかったので嘘を書きました。
と正直にお伝えしました。
正直にお伝えしたら「それなら提出しなくていいです」で話が済んでホッ。

嘘はよくないですね